Video della Giornata Mondiale del Tumore del Pancreas 2018

Il 15 Novembre  a Rozzano presso il Centro Congressi Humanitas si è svolto il  3° Incontro Pazienti Medici. L’evento è stato organizzato dall’associazione pazienti Codice Viola, codiceviola.org, e dall’Humanitas Cancer Center. Dopo l’introduzione all’evento, come da tradizione,  il primo video in sequenza è quello che raccoglie le testimonianze dei pazienti, a ribadire il ruolo chiave che questi hanno nell’ideazione della giornata. Anche quest’anno lo stile dell’evento è stato volutamente informale, senza titoli e senza slide, con l’intento dichiarato di abbattere quelle barriere che spesso viviamo tra pazienti e medici nelle visite negli ambulatori o negli ospedali.

 

Introduzione

Durante la breve introduzione all’evento da parte di  Alessandro Zerbi, Humanitas, e di Piero Rivizzigno, Codice Viola, sono state presentate finalità e agenda della giornata ma anche lo spirito di collaborazione paritetico  tra comunità di pazienti e medici nella preparazione dell’evento che si è poi caratterizzato da una atmosfera carica di una forte partecipazione emotiva.

 

Le testimonianze dei pazienti

Le testimonianze dei pazienti, come ormai accade sin dalla prima edizione degli incontri tra pazienti e medici in occasione della Giornata Mondiale del Tumore del Pancreas, rappresentano uno dei momenti topici dell’evento. Introdotti da Lucio Capurso, medico e al tempo stesso paziente, le tre testimonianze hanno avuto ognuna il proprio carattere distintivo. Cataldo Perri ha raccontato  con una verve incredibile come negli  8 anni che lo separano dalla diagnosi, nonostante alcune ricadute negli ultimi 4, sia riuscito a coniugare al lavoro la sua passione per la musica e per la scrittura. Gianfranco Robino, a 12 anni dalla diagnosi, con il suo approccio tranquillo, quasi distaccato, ha trasmesso la sensazione di una malattia lontana non solo nel tempo ma soprattutto nello spirito. Andrea Spinelli, molto conosciuto nella comunità, con il suo racconto incalzante ci ha fatto scoprire come, lavorando su stesso,  negli ultimi 5 anni abbia messo a punto una nuova forma di medicina di precisione per convivere con tumore non operabile: il cammino, totalizzando fino ad oggi più di 11.ooo km. Si, undicimila!

Il Percorso di Diagnosi e Cura Integrato

Alla sessione moderata da Augusto Vico hanno preso parte Sivia Carrara, ecoendoscopista, Michele Reni, oncologo, e Alessandro Zerbi, chirurgo. La sessione sul Percorso di Diagnosi e Cura Integrato è partita con un confronto sul tema della squadra multidisciplinare e di quale sia l’ideale primo contatto quando si scopre la malattia. Succesivamente si è affrontato il problema della standardizzazione, o meglio della banalizzazione da parte di qualcuno, degli schemi chemioterapici, per passare alla illustrazione di che cosa sia  la metodica d’indagine della ecoendoscopia  e dei suoi vantaggi, per finire con le motivazioni che portano a migliori risultati di cura nei centri multidisciplinari. A questo punto c’è stata l’apertura delle domande dal pubblico che hanno toccato i temi della familiarità, della gestione e della significatività del marcatore CA 19.9, del valore diagnostico del test genomico di Foundation One per il tumore del pancreas, delle statistiche di sopravvivvenza per pazienti resecati, delle cure alternative non supportate da sperimentazioni di Fase III e dell’utilizzo dei fattori di crescita.

 

Immunoterapia: Cosa Sta Succedendo e Cosa Aspettarsi

La presentazione di Alberto Mantovani, immunologo di fama internazionale, dopo aver descritto brevemente i risultati raggiunti nel miglioramento dell’aspettativa di vita negli ultimi cento anni grazie all’immunologia, ha illustrato i meccanismi che bloccano l’azione del sistema immunitario rispetto alle cellule tumorali. In particolare ha utilizzato la metafora dei poliziotti corrotti per descrivere il comportamento di alcune cellule del sistema immunitario, i macrofagi, che bloccano l’intervento del sistema immunitario allenadosi con le cellule tumorali e creando così delle sorta di  muri biologici che impediscono al sistema immunitario di intervenire. Ha anche detto molto chiaramente che al momento non abbiamo sufficienti dati validati su sperimentazioni immunoterapiche per il tumore del pancreas. Però  alcuni successi importanti in altre patologie tumorali  fanno realisticamente sperare in una accresciuta capacità di comprensione dell’abbattimento  dei muri nei confronti del sistema immunitario e della chemio. Interessante la sua notazione sul valore morale della ricerca.

Genomica e Medicina di Precisione: Miti e Realtà

La sessione è stata moderata da Daniele Maiolo, Codice Viola, ed ha visto la partecipazione di Lorenza Rimassa, oncologa,  di Claudio Doglioni, anatomo-patologo, di Luigi Laghi, gastroenterologo, un esperto in predisposizione ed ereditarietà del cancro e delle pancreatiti. Il confronto su uno degli argomenti tra i più caldi nella comunità dei pazienti e familiari  ha fatto emergere in maniera netta che ad oggi non ci siano evidenze mediche e scientifiche della utilità nella pratica clinica, in ospedale quindi non nei laboratori di ricerca, dei kit diagnostici che permettano di accoppiare ad una o più mutazioni una cura personalizzata.  Tale situazione è determinata dalla presenza di geni mutati presenti nella maggior parte delle cellule tumorali, chiamati kras e tp53,  per cui non esistono farmaci complicata  dall’alta  eterogeneità delle altre mutazioni. I medici intervenuti hanno consigliato i test genetici solo all’interno di studi clinici controllati, che  in questo caso i test devono essere  gratuiti, aggiungendo di diffidare da chi paventa tali test come un supporto alla scelta del percorso di cura perché ad oggi non cisono evidenze scientifiche a supporto di tale tesi. Gli stessi consigli sono validi anche per gli screening genetici utilizzati per valutare l’ereditarietà e l’eventuale predisposizione per lo sviluppo di questo tumore. Il suggerimento è di affidarsi a programmi attivati dall’Associazione Italiana per lo Studio del Pancreas (AISP) a cui i parenti dei pazienti possono accedere.

La Nutrizione:  la Disciplina Mancata nella Cura del Tumore del Pancreas

Stefano Palazzi ha moderato la sessione in cui hanno partecipato Gabriele Capurso, gastroenterologo oncologico, e Silvia Turri, dietista. Nel corso della discussione è emersa l’importanza della tempestività nell’affrontare gli aspetti nutrizionali. Questi hanno un impatto importante sulla prognosi, sulla qualità della vita, dimensione spesso dimenticata negli studi clinici, e sulla continuità della esecuzione delle cure. Aspetto importante e trascurato il diritto del paziente ad essere sottoposto ad valutazione del proprio stato  nutrizionale  all’inizio delle cure. Interessante l’osservazione di come alcune raccomandazioni di tipo generale sugli stili di vita per diminuire il rischio di contrarre un tumore, ad esempio uso eccessivo di carni rosse, vengano traslate in modo amplificato e improprio nei pazienti oncologici e nei pazienti che hanno superato la malattia. Di particolare rilievo la raccomandazione di assumere gli enzimi pancreatici per migliorare la qualità dell’assorbimento del cibo assunto soprattutto in considerazione della dimostrato miglioramento  della sopravvivenza e della qualità della vita. Gli enzimi come cura! un altro aspetto spesso dimenticato.

I Diritti del Malato Oncologico

Daniela Borgonovo è un grande esempio di come si possono affrontare gli imprevisti nella vita: dalla semplice sostituzione di un relatore che all’ultimo momento non si è potuto presentare, al drammatico confronto con una improvvisa e devastante diagnosi di tumore al pancreas. Alcune sue acute osservazioni. Ad esempio il senso di ‘solitudine consapevole’ in cui si trova il paziente che non solo deve farsi carico di una diagnosi durissima ma deve anche a come debba mediarla anche con l’angoscia delle persone che gli vogliono un bene. Ancora, dovendo poi parlare dei sacrosanti diritti del paziente oncologico, ha anche introdotto l’idea del dovere del paziente di affrontare e convivere con la malattia. Il tutto con un linguaggio diretto e poco prosaico.

 

Infine una foto di un piccolo gruppo di amici, toccati o direttamente o nei loro affetti da questa patologia, che per la prima si ritrovati tutti insieme in occasione di questo incontro.

Il senso più autentico di che cosa voglia dire spirito di comunità .

Giornata Mondiale Tumore del Pancreas – 15 Novembre 2018

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