Video della Giornata Mondiale Tumore del Pancreas 2017

A ribadire il ruolo di chiave dei pazienti nell’incontro pazienti medici del 16 Novembre a Bologna  il primo video in sequenza è quello che raccoglie le testimonianze dei pazienti. Lo stile dell’evento è stato volutamente informale, senza titoli e senza slide, con l’intento dichiarato di abbattere quelle barriere che spesso viviamo tra pazienti e medici nelle visite negli ambulatori o negli ospedali.

Le testimonianze dei pazienti

L’evento del 16 Novembre è stato organizzato per i pazienti  e le loro parole, prive di qualsiasi forma di autocommiserazione, hanno definito il tono della giornata. Erano previste 6 testimonianze e alla fine ce ne sono state 10. Tutto ciò a conferma dell’importanza dell’informalità come carattere distintivo nell’ideazione dell’evento. L’agenda  non doveva e non voleva essere imbalsamata e rigida come avviene nei convegni scientifici ma aperta anche a contributi non previsti. Ne è venuto fuori un incontro autentico.

Il giorno successivo all’incontro c’è stato un messaggio su facebook che bene ha colto lo spirito di queste testimonianze:

Cuore, Coraggio E Caparbietà

Ecco cosa mi son portata a casa ieri sera dopo 4 ore in una stanza troppo piccola per contenere tutti!

Il Cuore di pazienti, amici e medici, tutti lì per esserci e non per far presenza!

Il Coraggio di coloro che sono inciampati su questa malattia, hanno provato a rialzarsi e ieri hanno fatto a gara per dire:
CE LA POSSIAMO FARE!

La Caparbietà
– di pazienti che le provano tutte pur di non mollare neanche un pezzo della loro preziosa vita
– di amici pronti a dare una mano quando l’ostacolo da saltare è troppo alto
– di medici che a dispetto di budget e burocrazia, magari rinunciando a facili successi e tempo per la famiglia, ce la mettono tutta per dare risposte e speranze.

GRAZIE e buona fortuna a tutti 🍀

Tavola Rotonda: Tumore del Pancreas Operabile

Il panel sul Tumore del Pancreas Operabile è partito con Riccardo Casadei che ha illustrato  i criteri con cui vengono trattati i tumori borderline, quelli per cui la decisone se intervenire o meno insieme all’esecuzione pongono sfide non banali prima di tutto al paziente e di conseguenza alla squadra medica. Luigi Veneroni ha parlato di un problema importante, la collaborazione tra centri ad alto volume e centri periferici,  e sulla base della sua esperienza descritto   come questa collaborazione possa concretizzarsi. Ugo Boggi introdotto come chirurgo aggressivo ha ha preferito caratterizzare la figura del chirurgo intraprendente  in relazione soprattutto alla chirurgia dei vasi sanguigni che attraversano il pancreas, tema chiave e spartiacque dal punto di vista delle diverse scuole di chirurgia pancreatica. Tutti hanno toccato il tema della rilevanza della squadra nel rispetto delle specializzazioni nella convinzione, erano dei chirurghi a parlare, del ruolo strategico del chirurgo nella creazione della squadra.

Tavola Rotonda: Tumore del Pancreas Non Operabile

Nella tavola rotonda  moderata da Daniele Maiolo Mariacristina Di Marco ha presentato alcuni degli schemi di riferimento. Michele Reni ha parlato di una rivoluzione culturale che bisogna portare avanti per cambiare la comunicazione intorno al tumore del pancreas permeata oggi dal linguaggio e dagli schemi della chirurgia (resecabile, localmente avanzato, bordeline, non resecabile) e non delle caratteristiche biologiche della malattia. Anche qui è stata sottolineata la necessità di privilegiare il lavoro di squadra e l’organizzazione  perché questo può portare a dei vantaggi maggiori rispetto alla scelta del singolo schema di cura, in un portafoglio di opzioni che oggi è alquanto limitato. Da che cosa è determinato questo vantaggio? Il risparmio di tempo nella definizione della diagnosi! Dell’intervento di Alessio Morganti rimane innanzitutto l’autentica emozione di cui traspiravano le sue parole, le indicazioni sulla tecnica SBRT rispetto alla radioterapia tradizionale e una notazione importante da conoscere: fino a 10-15 anni fa studiare e lavorare sul tumore del pancreas non era il miglior viatico per un medico per fare carriera.

Tavola Rotonda: Immunoterapia e Tumore del Pancreas

Il panel sull’Immunoterapia del Tumore del Pancreas ha avuto un moderatore particolare: un noto gastroenterologo in pensione che alcuni fa è diventato un paziente di tumore del pancreas, Lucio Capurso. Interessante l’introduzione con il suo percorso di diagnosi e cura che mostra che l’attenzione da parte dei pazienti a farsi curare o almeno ad avere una seconda opinione in un centro d’eccellenza ha una sua logica forte. Stefano Cascinu ha di nuovo toccato il tema della squadra e, soprattutto, come questa cambia in funzione di una classificazione più fine dei tumori: non esiste un tumore del pancreas ma tanti tumori del pancreas. Ed è l’anatomo patologo, non più con il solo microscopio ma con gli strumenti della biologia molecolare, che sempre più nel futuro  potrà indirizzare  le cure immunoterapiche. Ce ne sono per il tumore del pancreas? Si ma solo per quella  piccola percentuale  dei pazienti con instabilità microsatellitare. Bisogna andare a Siena per farlo? No! Si può fare in molti altri centri

Tavola Rotonda: Nutrizione nel Tumore del Pancreas

Il panel sulla Nutrizione nel Tumore del Pancreas moderato da Francesca Gabellini è quello, come spesso avviene su argomenti che coinvolgono la nutrizione, che ha lasciato pazienti ed esperti su posizioni non comuni. Silvia Bozzarelli con con molta trasparenza ha parlato dello scarsa attenzione da parte della classe medica al tema della nutrizione del paziente oncologico e della difficoltà di trovare evidenze scientifiche forti per schemi di alimentazione specifici. Federica Agostini e Caterina Pazzeschi hanno indicato, con stile molto assertivo e poco argomentativo, che la dieta mediterranea variegata accoppiata al movimento rappresentano oggi  l’unico riferimento valido soprattutto nelle fasi di cure chemioterapiche dando nessun credito alle varie diete di moda al momento.

Tavola Rotonda: Programma Over 78 e Cure Palliative

Il Panel Programma Over 78 e Cure Palliative moderato da Monica Ferrari ha dato modo a Edoardo Rosso di illustrare un programma unico nel suo genere per i pazienti sopra i 78 anni: un percorso di preparazione del paziente anziano per permettergli  di arrivare nel migliore stato di forma fisica all’intervento chirurgico e un successivo percorso di assistenza post intervento per permettergli di recuperare l’efficienza fisica nei tempi e nei modi giusti per  affrontare così al meglio le cure chemioterapiche. Claudio Raffaeli ha illustrato come in realtà ci sia una presa in carico del paziente che va aldilà della cura del dolore ma che pensa ad una qualità della vita complessiva.

Tavola Rotonda: Le nuove frontiere della Ricerca

Il panel Le nuove Frontiere della Ricerca moderato da Federica Valsecchi è iniziato con una precisazione da parte di Vincenzo Corbo sulle percentuali di pazienti che possono beneficiare dell’immunoterapia per passare poi a illustrare le evoluzioni nello sviluppo di nuovi modelli per i test di nuovi farmaci, tra questi quello degli organoidi. Niccola Funel ha ribadito l’importanza della conoscenza della biologia dei singoli tumori che possiamo acquisire dai materiali bioptici. Questi  possono servire a meglio modulare le cure. Anche in questo panel è emersa chiaramente l’importanza del ruolo della anatomia patologia nel definire un possibile percorso di cura un po’ più calibrato rispetto a quelli attuali.

Il Benvenuto del S. Orsola e i saluti delle Associazioni Pazienti, dei centri Humanitas e Borgo Roma di Verona

L’evento si è aperto con il saluto di Francesco Minni  seguito dal saluto delle Associazioni: Oltre la Ricerca, My Everest, Nastro Viola e  Fondazione Nadia Valsecchi.  Inoltre ci sono stati dei collegamenti via skype con le iniziative in corso presso i centri  Humanitas e Borgo Roma di Verona.

 

 

 

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