Cosa Non Dire ad un Malato di Tumore

Qual’è la domanda più comune che si rivolge ad un paziente malato di tumore? Se avete pensato a: “Come stai?”, avete indovinato!

Per quanto queste parole possano sembrare piene di comprensione, nella maggior parte dei casi non sono d’aiuto e in qualche caso possono essere persino dannose.

La scoperta di una diagnosi di un tumore provoca le reazioni più disparate nei parenti e negli amici e può innescare affermazioni e commenti inappropriati benché le persone siano animate dalle migliori intenzioni. Altri invece non sapendo cosa dire e per paura di sbagliare evitano i pazienti, un comportamento che in alcuni casi è peggiore del commento sbagliato.

“Loving, Supporting, and Caring for Cancer Patient” di Stan Goldberg, professore emerito di Disordini Comunicativi alla San Francisco State University, ma soprattutto persona che all’età di 57 è stata diagnosticata con una forma aggressiva di tumore alla prostata affronta l’argomento dell’interazione con i malati di tumore. Nella sua esperienza racconta come le persone assumano il ruolo di animatori con frasi del tipo: “Non ti preoccupare”, “Tutto andrà bene”, “Combatteremo insieme questa battaglia”, “Una cura verrà sicuramente trovata”. La sua osservazione a riguardo è; “Parole di ottimismo possono anche funzionare nel breve periodo, ma a lungo andare possono anche indurre un senso di colpa se il tumore diventa più virulento e sconfigge anche gli sforzi più strenui da parte del paziente”

“Io dovevo confrontarmi con il problema che la mia vita potesse terminare velocemente, e nel caso questo non succedesse, in ogni caso la mia vita sarebbe drammaticamente cambiata. Il falso ottimismo non teneva in giusta considerazione quello che accadeva nel mio corpo. La scarsa sensibilità degli altri a questa situazione non era causata da una mancanza di sensibilità e attenzione  ma dal fatto che non conoscevano cosa poteva essere realmente utile”

Tra i suggerimenti sulle cose da non dire:

  • Evitare commenti del tipo: “Almeno hai perso quei chili di troppo che avevi”
  • Non parlare di altri pazienti con tumori simili, anche se poi alla fine sono finiti bene. Due tumori , purtroppo, non sono mai eguali
  • Non suggerire trattamenti che non hanno basi scientifiche
  • No dire “lo so come ti senti” perché è impossibile per una persona sana capire quello che il paziente sta passando
  • Non suggerire che lo stile di vita passato del paziente possa essere la causa della malattia, anche nel caso che possa avere realmente contribuito.
  • Non chiedere informazioni a riguardo della prognosi. Se il paziente vuole parlarne bene, diversamente bisogna mettere un freno alla propria curiosità
  • Non caricare il paziente con i propri sentimenti di angoscia. Se sei è in imbarazzo meglio dire “Non so cosa dire” piuttosto che rimanere in silenzio per evitare che la persona di fronte si senta abbandonata

Uno dei modi migliori in cui possiamo aiutare un paziente è quello di fargli la spesa, accompagnarlo dal dottore, prendersi cura dei bambini, … e  essere sicuri di poter dar seguito alla proposta fatta.

 

 

Liberamente tratto da “What not to Say to a Cancer patient”, Jane Brody, New York Times

Giornata Mondiale Tumore del Pancreas 2016 – Intervista Dott. Balzano

Radio24 in occasione della Giornata Mondiale del Tumore del Pancreas del 17 Novembre 2016  ha intervistato il dott. Gianpaolo Balzano, uno dei più prestigiosi chirurghi pancreatici italiani e Responsabile dell’Unità Funzionale di Chirurgia Pancreatica dell’Istituto Scientifico Ospedale S. Raffaele, per fare il punto della situazione sulla diagnostica e sulle cure di questa difficile malattia. Il dott. Balzano è anche uno degli autori del recente articolo sullo stato della chirurgia pancreatica italiana:  “Overuse of surgery in patients with pancreatic cancer. A nationwide analysis in Italy  di Gianpaolo Balzano, Giovanni Capretti, Giuditta Callea, Elena Cantù, Flavia Carle & Raffaele Pezzill.

Intervista Dott. Giampaolo Balzano a Radio24

OPZIONI DI CURA: LE SPERIMENTAZIONI CLINICHE

Le Sperimentazioni Cliniche Offrono Opzioni di Cura

Una sperimentazione clinica, nota comunemente con il nome inglese di clinical trial, è uno studio  nella ricerca per nuovi farmaci, combinazioni di farmaci  o per miglioramenti di cure esistenti, metodi di prevenzione o di rilevamento di malattie nelle fasi iniziali. Le sperimentazioni cliniche sono necessarie per verificare che nuove cure sviluppate nei laboratori apportino  benefici reali a persone affette da malattie quali il tumore del pancreas. Tali sperimentazioni sono sottoposte all’approvazione iniziale e a successivi controlli del Ministero della Sanità.

Le sperimentazioni cliniche vengono condotte in Fasi e ogni singola fase ha l’obiettivo di rispondere a delle questioni fondamentali della ricerca:

  • Fase I: i ricercatori testano il nuovo farmaco o trattamento su un piccolo gruppo di persone per la prima volta per valutare la sua sicurezza, un intervallo di dosaggio del farmaco sicuro, e per identificare gli effetti collaterali
  • FASE II: il farmaco o il trattamento è somministrato ad un numero maggiore di persone per verificare se è efficace su un campione più grande e per meglio valutare la sua sicurezza o rischiosità
  • FASE III: il farmaco o  il trattamento è somministrato ad un numero ancora maggiore di persone per avere delle conferme della sua efficacia, registrare i dati sugli effetti collaterali, comparare i risultati con i farmaci o i trattamenti utilizzati nella pratica corrente, raccogliere tutte quelle informazioni che consentiranno di utilizzare il farmaco o il trattamento in sicurezza
  • Phase IV: si eseguono degli studi dopo che il farmaco o trattamento è stato approvato e quindi disponibile pubblicamente in commercio per raccogliere ulteriori informazioni sull’efficacia e sugli effetti collaterali del farmaco sul lungo periodo  su vari segmenti della popolazione

 

Diagramma Prognosi e Trattamento.004

 

Di seguito un video su youtube in cui viene illustrato il concetto di Sperimentazione Clinica, clinical trial,  prodotto da un’associazione americana, The Pancreatic Cancer Action Network,  a supporto dei pazienti affetti da tumore del pancreas

[ Il video è inglese ma è possibile attivare i sottotitoli in italiano: cliccare sulla rotellina (Impostazioni),  si aprirà un menù: cliccate su Disattivati, vengono attivati i sottotitoli in inglese, ricliccate su Inglese, si apre un menù con la possibilità di selezionare i sottotitoli in Italiano ]

Ad esempio una delle Sperimentazioni Cliniche più importanti in corso nell’ambito del tumore del pancreas è l’utilizzo della combinazione di due farmaci, la Gemcitabina e l’Abraxane, come terapia adiuvante a valle di un intervento chirurgico di rimozione di un carcinoma pancreatico. Tale sperimentazione è nella Fase III.

Dettagli maggiori possono essere trovati nel sito dell’Agenzia Italiana del Farmaco, AIFA, che ha la supervisione di tutte le sperimentazioni cliniche.

Dove trovare la lista delle sperimentazioni cliniche?

Una ricerca sul sito dell’European Union Clinical Trials Register:

è uno dei possibili modi per trovare informazioni sulle sperimentazioni cliniche o clinical trials disponibili in Italia.

Purtroppo la ricerca sulle sperimentazioni cliniche in corso nel nostro paese sul sito dell’AIFA, Agenzia Italiana del Farmaco, rimanda al sito European Union Clinical Trials Register  dove tutte le informazioni sono pubblicate nella sola lingua inglese e in un formato non immediatamente comprensibile e fruibile da gran parte dei pazienti. Una comparazione della qualità delle informazioni e la comprensibilità disponibili ai cittadini in altri paesi è semplicemente imbarazzante a sfavore del nostro paese. Ci si chiede quale sia la reale missione e la cultura di agenzie che lavorano nell’ambito della sanità pubblica.

 

Sono utili o bisogna starne lontani?

Non è così inusuale trovare una comprensibile diffidenza da parte dei pazienti quando a questi viene proposto l’arruolamento, espressione terribile, nella sperimentazione clinica di un farmaco. A supporto del fatto che nella cultura italiana ci sia una certo dose di scetticismo non disaccoppiata ad una scarsa informazione sull’argomento basta eseguire il seguente esperimento: fare ricerca su youtube con il termine inglese clinical trials e una con sperimentazione clinica. Nel primo caso, clinical trials, la prima pagina di risultati sarà popolata con video che spiegano che cos’è un clinical e perché sono importanti; nella seconda ricerca, sperimentazioni cliniche, la prima pagina di risultati sarà popolata  con diversi video che parlano di aspetti formali. In altre parole dalla due ricerche emergono il pragmatismo della cultura anglosassone rispetto alla cultura burocratica formale italiana. Ovviamente un approccio consapevole all’utilizzo di farmaci non ancora disponibili in commercio è caldamente consigliato però nel caso del tumore del pancreas caratterizzato da una  prognosi tipicamente sfavorevole l’utilizzo di farmaci sperimentali in alcuni casi può essere determinante se non per una cura definitiva almeno per un prolungamento del tempo di sopravvivenza.

Questo è un aspetto chiave nel determinare una possibile strategia di cura del tumore: ad esempio prolungare la vita di un paziente per due anni crea una finestra temporale di opportunità per accedere a nuovi farmaci o trattamenti che nel frattempo si siano resi disponibili. Questo approccio è consigliato da Vincent DeVita, oncologo tra i più accreditati a livello internazionale, capo del National Cancer Institute, NCI, dal 1993 al 2003, autore di uno dei testi universitari di oncologia più utilizzati  e di un recente libro, The Death of Cancer, in cui delinea proprio questo tipo di strategia di cura polemizzando pesantemente con la FDA, l’agenzia americana preposta alla sperimentazione e approvazione di nuovi farmaci, per la lentezza e la scarsa flessibilità fornita a malati con prognosi particolarmente negative.

Quindi una valutazione del rischio complessivo associato alla malattia, al suo stadio, alla prognosi e alle cure disponibili comparato con i rischi associati ad un farmaco in fase sperimentale può essere la base razionale per la scelta di una strategia di cure da intraprendere.

 

LA CHIRURGIA PANCREATICA IN ITALIA – REPORT MARZO 2016

La Chirurgia Pancreatica in Italia – Report Marzo 2016

Improvvisamente, come un fulmine a ciel sereno, si scopre che una persona cara potrebbe avere un tumore al pancreas. Tutti noi arriviamo ovviamente impreparati nell’affrontare una simile situazione. Cosa si può fare, a chi ci si può rivolgere? A tal riguardo cominciano ad emergere alcune indicazioni basate su fatti e numeri non sul sentito dire dell’amico dell’amico.

A marzo 2016 è stato un pubblicato un articolo sulla rivista della Hepato-Pancreatic-Biliary Association importante  per la comprensione dello stato della chirurgia pancreatica in Italia:

Overuse of surgery in patients with pancreatic cancer. A nationwide analysis in Italy  di Gianpaolo Balzano, Giovanni Capretti, Giuditta Callea, Elena Cantù, Flavia Carle & Raffaele Pezzill

L’articolo in inglese può essere scaricato al seguente link: http://bit.ly/1NvVJka

Perché i dati raccolti e analizzati in questo articolo sono importanti? Fino a quando non si è coinvolti, direttamente o indirettamente, in pochissimi sanno che gli interventi di chirurgia pancreatica sono  tra i più complessi tra tutti gli organi dell’apparato addominale.  Di conseguenza la scelta di una squadra medica per un eventuale intervento chirurgico al pancreas va ponderata con molta attenzione.  La disponibilità quindi di dati validati su questo tipo di chirurgia è molto importante e può essere uno dei fattori potenzialmente discriminante nella selezione dell’ospedale.

È utile sapere che esistono tutta una serie di pubblicazioni e raccomandazioni a livello internazionale, http://bit.ly/1TdaTNo, che consigliano di sottoporsi a interventi di chirurgia pancreatica in centri specializzati ad altissimo volume di interventi, in altre parole viene consigliato di farsi operare in quegli ospedali in cui ci sia una squadra di chirurghi con grande esperienza e che continuino ad eseguire interventi in quantità consistenti.

Lo studio menzionato si basa su dati sugli interventi di chirurgia pancreatica in Italia raccolti dal Ministero della Sanità tra il 210 e 2012. Questi dati  sono stati poi elaborati secondo degli schemi classici della statistica e interpretati sulla base di competenze mediche. Uno dei maggiori risultati dell’articolo è la classificazione degli ospedali per numero di interventi di chirurgia pancreatica eseguiti nell’anno:

  1. volume bassissimo, meno di 6 interventi: 408 ospedali pari al 75% del totale
  2. volume basso, tra 10 e 26 interventi: 76 ospedali  pari al 14% del totale
  3. volume medio, tra 27 e 57 interventi: 37 ospedali  pari al 6,8% del totale
  4. alto volume, tra 58 e 141 interventi: 17 ospedali pari al 3,1% del totale
  5. altissimo volume, sopra i 141 interventi: 6 ospedali pari all’1,1% del totale

Si sottolinea come questo schema di classificazione sia in sintonia con le raccomandazioni a livello internazionali. Le tabelle seguenti danno una rappresentazione grafica dei dati elencati sopra e mettono in luce anche in maniera disarmante  alcune situazioni degne di attenzione, molta attenzione,  per i pazienti di tumore al pancreas: in Italia ci sono 408 ospedali che eseguono a vario titolo pochissimi interventi di chirurgia pancreatica all’anno. È difficile pensare che qualcuno si possa sottoporre ad un tale intervento così complesso  in uno di questi ospedali se fosse consapevole delle raccomandazioni generali e della qualità dei risultati.

Classificazione Ospedali per Volumi - Barre

Gli stessi dati rappresentati sotto forma di diagramma a torta illustrano visivamente l’esiguità del numero di centri ad altissimo volume.

Grafico a Torta - Ridotta - TIFF

Qual’è a soglia che definisce un centro ad altissimo volume?  Più di 141 interventi all’anno!

Quali sono gli ospedali in Italia che eseguono più 141 interventi all’anno di chirurgia pancreatica? Sono sei e purtroppo l’articolo non menziona i nomi di questi ospedali. Sulla base delle mie ricerche personali tra i sei centri ad ad altissimo volume ci sono i seguenti tre:

  • Centro di Chirurgia del Pancreas di Verona
  • Divisione di Chirurgia Pancreatica del San Raffaele di Milano 
  • Unità Operativa Complessa di Chirurgia Generale dell’Azienda Ospedaliero-Universitaria Pisana.

Negli ultimi anni anche l’ospedale Humanitas ha incrementato sostanzialmente il numero di interventi di chirurgia pancreatica. La Regione Piemonte è l’unica al momento con  delle stringenti indicazioni e piano operativo per ridurre il numero di ospedali che possono operare nel campo della chirurgia pancreatica.

Questa classificazione è rilevante perché con i dati messi a disposizione per la chirurgia resettiva del tumore del pancreas si hanno anche delle indicazioni sulla  qualità degli interventi eseguiti, ad esempio, il vitale tasso di mortalità. E non è un gioco di parole.

Tasso Mortalità - Dimensione ridotta - Jpeg

Inoltre nel grafico sottostante si può vedere che la probabilità di subire un intervento chirurgico di tipo palliativo o esplorativo è molto più alta negli ospedali a basso volume, 62,5%, rispetto al 24.4% degli ospedali ad altissimo volume. In altre parole la probabilità di subire un intervento non necessario è abbastanza alta negli ospedali a basso volume, una delle ragioni della scelta della parola overuse, utilizzo eccessivo, nel titolo dell’articolo di riferimento.

Chirurigia non Resttiva - Ridotta
Un altro dato su cui riflettere molto è il seguente: nel caso di tumore al pancreas senza metastasi e in alcuni casi borderline, una della diagnosi meno sfavorevoli in cui l’intervento chirurgico aumenta la probabilità di sopravvivenza e cura, il tasso di interventi negli ospedali ad altissimo volume è pari all’86.9% mentre negli ospedali a basso a volume decresce al 46.1%.

Da qui la necessità di far conoscere i dati di questa pubblicazione perché i pazienti possano meglio valutare l’ospedale dove farsi curare.

Quindi è importante accertarsi sul numero di interventi fatti sul tumore del pancreas dalla squadra di chirurghi con cui si sta parlando. Un commento importante: il termine numero interventi per squadra di chirurghi è importantissimo. Infatti potrebbe succedere che all’interno dello stesso ospedale ci siano più squadre di chirurghi che intervengono sul pancreas, ad esempio oltre a chirurghi del pancreas ci potrebbero essere i chirurgi della gastroenterologia o del reparto epatobiliare. Inoltre i dati sono relativi al 2012 e nel frattempo ci potrebbe essere stata della mobilità di chirurghi qualificati o di squadre di chirurghi sul territorio nazionale. Tutto ciò potrebbe in parte cambiare la lettura dei dati pubblicati. Resta valido però il principio: se ci si deve sottoporre ad un intervento di chirurgia pancreatica è consigliabile fare anche delle verifiche sul numero di interventi per anno eseguiti dalla squadra medica in considerazione.

Va altresì notato che il numero degli interventi non è il solo parametro da tenere in considerazione. Soprattutto nei casi borderline ci si può trovare di fronte a chirurghi interventisti, medici che tendono ad effettuare l’intervento chirurgico anche quando il quadro clinico, i rischi  e una valutazione vantaggi/svantaggi  suggerirebbero una decisione di strategia curativa differente. Per contro ci sono chirurghi estremamente prudenti che preoccupati soprattutto dal tasso di successo dei propri interventi tendono a non intervenire e a non assumere rischi in situazione il cui l’intervento chirurgico potrebbe aumentare le probabilità di allungamento della vita del paziente. La sfida, e di sfida si tratta, da parte del paziente è quella di valutare  qual’è il processo decisionale con cui i chirurghi hanno proposto o sconsigliato un intervento.

Di seguito il podcast  di una trasmissione del 30 Marzo 2016  di Debora Rosciani e Nicoletta Carbone su Radio 24 con un’intervista sull’argomento al dott. Gianpaolo Balzano, uno degli autori della pubblicazione citata all’inizio. Per ascoltarlo basta cliccare sul triangolo posizionato nella parte sinistra della barra sottostante.

Intervista al dott. Gianpaolo Balzano sui dati della ricerca sullo stato della chirurgia pancreatica

L’importanza di una squadra multidisciplinare di medici

C’è un altro aspetto rilevante da tenere in considerazione. La chirurgia pancreatica non vive in isolamento ma necessita del supporto e dell’integrazione di altre fondamentali competenze mediche quali: l’oncologia, l’ecoendoscopia, la patologia anatomica, la diagnostica radiologica, la radioterapia e, non ultima, la molto trascurata nutrizionistica. Di qui la necessità come paziente di poter contare su una squadra di medici. Bisogna avere presente che l’intervento chirurgico, nel 15-20% dei casi in cui  è praticabile,  è la prima tappa, importante ma solo la prima, di un viaggio lungo verso un’augurabile guarigione.

Fino a quando non si è dentro al problema riesce difficile valutare quando sia importante il lavoro di una squadra medica con differenti specializzazioni nell’affrontare una malattia così complessa come il tumore del pancreas. Il consiglio è: diffidare delle prime donne, c’è bisogno di medici bravi ma anche disponibili. Informatevi e confrontatevi senza timore reverenziali con i medici   a disposizione nel centro che state valutando. Ad esempio il chirurgo e l’oncologo che non collaborano su un caso è la premessa di di situazioni complicate e spiacevoli. Quando avrete due punti di vista diversi su un problema da questi due medici  su quali basi prenderete la vostra decisione? Va detto che  in molti casi l’organizzazione ospedaliera indipendentemente dalla volontà e dall’attitudine dei singoli medici non aiuta il lavoro di squadra. Quindi sta al paziente o più spesso ad un familiare del paziente farsi carico di quelle attività che coprono i buchi di comunicazione e integrazione all’interno di un percorso di cura.

La fatica di decidere

La fatica di decidere è stata la motivazione fondamentale per  condividere quanto vissuto e imparato  negli ultimi mesi. Si badi bene che questa è una situazione difficile da affrontare anche per gli specialisti quando il problema si manifesta su stessi, cioè quando il medico diventa paziente. Il caso di Elisa Long, statistica oncologa, che a 33 anni ha scoperto di essere affetta da una rara forma di tumore al seno è un caso emblematico in questo contesto: http://wapo.st/24VBbWv.

Quindi nessuna paura o imbarazzo a fare domande o ad apparire ignoranti su alcuni argomenti, la salute è il bene primario del paziente e l’ultima decisione spetta sempre a lei o a lui.