Una cura al ritmo della taranta

Cataldo Perri è un medico di base che ha potuto verificare su di sé il doppio ruolo di medico e paziente. Come in molti è stato costretto a sperimentare il ‘turismo sanitario’ a causa della mancanza di centri di riferimento per la cura del tumore del pancreas nel centro-sud. La sua tenacia e il suo modo di guardare alla vita non solo è ammirevole ma anche fonte di ispirazione: durante tutto il suo periodo cura oltre a farsi carico dei suoi pazienti è riuscito a pubblicare due romanzi e due dischi. Si può fare! nonostante un tumore al pancreas che negli ultimi quattro anni non ha mancato di ripresentarsi come ospite indesiderato   .

Come hai scoperto di avere un tumore al pancreas

Era fine Settembre del 2010 e cominciai ad avvertire uno strano peso sullo stomaco e degli spasmi intestinali, inconsueti, di brevissima durata. Un giorno mi ero appena fermato con l’auto per andare a visitare una mia paziente a domicilio, quando avvertii un spasmo improvviso e di breve durata al fianco destro e al fianco sinistro. Finita la visita mi recai in ospedale a Cariati, Cosenza, e un collega mi fece una ecografia addominale. Non vide nulla di sospetto, gli chiesi se anche il pancreas fosse indenne da formazioni sospette. M rispose che la testa del pancreas si vedeva bene e non rilevava nulla di anomalo ma non vedeva bene, per i gas intestinali, il corpo e la coda. Il giorno dopo feci i marcatori oncologici fra cui il CA 19.9 che risultò circa 200. Dopo pochi giorni partii per una clinica di Bologna dove mi fecero diagnosi di Neoplasia corpo coda del pancreas confermata da TAC e Risonanza Magnetica. 

 

Qual è stata la diagnosi

All’ospedale di Negrar, Verona, feci una biopsia pancreatica transcutanea che confermò la diagnosi di Adenocarcinoma al corpo coda pancreas. La stadiazione secondo il metodo  TNM è stata G2 pT3 pN0:

G2: tessuto tumorale leggermente differenziato

pT3: il tumore cresciuto ma non ha toccato i vasi

pN0: nessun linfonodo interessato

 

Come ti è stata comunicata la diagnosi

“Urca!!! “ disse l’ecografista di Bologna e poi tentò di parlare d’altro.

Ma la conferma chiaramente la ebbi dopo la biopsia a Negrar e il medico che mi diede la notizia confermò la natura della lesione aggiungendo: “Sarà dura”.

 

Qual è stato il percorso di cura

In altra sede mi proposero di fare subito la chemioterapia ma volli sentire il parere anche del prof. Alessandro Zerbi, chirurgo pancreatico  dell’Humanitas di Rozzano. Fu un incontro che diede una svolta al mio umore, alle mie speranze ed alla mia storia clinica. In mancanza di evidenti lesioni metastatiche mi propose con grande sensibilità e tatto professionale di fare subito l’intervento chirurgico e cosi’ il 24 Novembre 2010  fui operato da lui  di Spleno-Pancreasectomia distale per carcinoma al corpo coda del pancreas. Il Ca 19.9  prima intervento era a 900  dopo l’intervento  scese a 10.

A Gennaio  2011 a circa due mesi di distanza dall’intervento ho cominciato la chemio che è andata avanti fino al Giugno 2011. Il protocollo scelto è stato il  Gemox: Gemcitabina e oxaliplatino.

Le successive visite controllo con annessi esami del sangue e radiologici  non hanno evidenziato alcuna ripresa della malattia  fino al Giugno 2014.

Nel Luglio 2014 c’è stato il primo incremento del CA 19.9 salito a 6.855 dopo circa 4 anni dall’intervento. La  successiva PET ha fatto emergere una debole captazione in sede epatica, possibile lesione metastatica.

Da Agosto 2014  ho iniziato un nuovo ciclo di chemioterapia sino a Marzo 2015 utilizzando il  protocollo Folfirinox. Il risultato è stato positivo perché la lesione epatica è sparita e il marcatore è andato giù.

Nell’Ottobre 2015 c’è stato un nuovo incremento del Ca 19,9 con la PET  iche segnalava la presenza di malattia  sul secondo segmento epatico.

Così da Novembre 2015 ad Aprile 2016 ho fatto un nuovo ciclo di  chemio utilizzando questa volta  il protocollo Gemcitabina + Nab- Paclitaxel (Abraxane)   che ha portato all’azzeramento del marcatore CA 19.9 e una notevole  riduzione della metastasi in sede epatica.

Nell’Ottobre 2016 ancora una volta gli esami del sangue hanno mostrato un incremento del Ca 19.9 e e la PET ha rilevato un’area ipercaptante in sede epatica aumentata.

Nel Novembre 2016  mi sono sottoposto ad una asportazione chirurgica  del nodulo epatico di 2 cm circa. Il successivo esame istologico ha diagnosticato una lesione epatica ripetitiva da cancro pancreatico. Prima dell’intervento il CA 19.9 era 6180, dopo 5 giorni dall’intervento CA 19. 9 era sceso a 1500. Dopo un mese dall’intervento il CA 19.9 era ulteriormente sceso a 344.

Dal 7 Gennaio 2017 il marcatore CA 19.9 comincia a mostrare un preoccupante trend in crescita passando da un valore di 550 a un valore di 1.000 in dieci giorni. Per contro la TAC del  31 Gennaio 2017 e la PET del 3 Febbraio 2017 risultano negative.

Dal Gennaio 2017 fino a Giugno 2017  a causa dell’incremento del CA 19.9  ho iniziato un nuovo ciclo di chemio con Gemox. Alla fine della chemio il marcatore era sceso fino a completa normalizzazione.

Nel Febbraio 2018 nuovo controllo con TAC e PET ambedue negative .

A Marzo 2018 a causa di un nuovo incremento del Ca 19.9 salito a 135 iniziavo un ciclo di Capecitabina, 3 capsule al giorno, sospeso dopo 2 giorni per gli effetti collaterali: stato di confusione e deflessione del tono dell’umore. In accordo con l’oncologa di riferimento a Rossano Calabro ho sospeso la Capecitabina per un breve ciclo di Gemcitbina a dosaggio ridotto da Marzo 2018 a Maggio  2018 – Alla fine del ciclo chemioterapico il Ca 19.9 si è normalizzato intono al valore di 36.

Il 25 Settembre 2018 nuovo controllo  del Ca 19.9  salito a 101 che continua a salire fino a 223 nel giro di un mese. All’ultime indagini eseguite nell’Ottobre 2018 la TAC aveva dato esito negativo mentre la PET segnala presenza di un linfonodo addominale sospetto.

Inoltre dai primi giorni di Settembre 2018 mi è comparso un dolore sordo sulla regione dorso lombare sinistro, sul fianco sinistro e all’ipocondrio sinistro. Il dolore si è attenuato  prendendo del  Paracetamolo 1000 mg per due volte al giorno e una busta di Voltfast (diclofenac 50 mg).

Dopo una riunione multidisciplinare il radioterapista mi ha proposto un ciclo di sei sedute radioterapiche e l’oncologo ha proposto di studiare la genetica del tessuto tumorale per verificare se posso beneficiare di eventuale Immunoterapia.

 

Oggi a distanza di otto anni dai primi sintomi cosa ci puoi dire

Di fronte ad una diagnosi di tumore del pancreas non bisogna assolutamente perdere la speranza e che ogni storia clinica è una storia a sè.

Ricordo che in occasione del primo intervento chirurgico, non appena mi sono svegliato dall’anestesia, la prima cosa che ho fatto è stata quella di muovere il mio braccio destro velocemente. Ho voluto verificare subito se potevo ancora suonare la mia amata chitarra battente.

Nel 2014, a distanza di 4 anni dall’intervento, su invito del professore Zerbi, ho presentato all’Auditorium dell’Humanitas lo spettacolo letterario musicale Ohi dottò ispirato al mio libro memoir in cui tra l’altro racconto la mia storia di paziente storia di un medico che passa dall’altra parte e diventa un paziente. E’ stato molto emozionante per me tornare non più da paziente  nello stesso posto dove sono stato operato e portare la mia musica e le letture del mio libro davanti ad un uditorio straordinario composto da medici e pazienti. Ecco credo che le passioni, l’arte in generale e il nutrirsi di bellezza insieme all’attività fisica può essere  un valido supporto alle terapie tradizionali per combattere il cancro in generale.

Questa esperienza mi ha oltremodo confermato che l’unica eternità possibile che ci è riservata è quella di non sprecare la nostra vita. Da quando convivo con la mia patologia il tempo ha acquistato un valore ancora più prezioso e in questi anni ho prodotto due dischi e due romanzi. Conduco una vita normale, lavoro ancora come medico di famiglia, faccio i miei concerti e mi godo l’esaltante  esperienza di poter giocare con i miei due meravigliosi nipotini. E ancora di più mi convinco che la vita ci sorprende nel Male ma è pronta sorprenderci anche nel Bene ed è sempre pronta a regalarci un morso di felicità. Anche ai malati di cancro al pancreas.

Da medico e da paziente vorrei fare un appello al ministro della salute affinché vengano invitati i pazienti ad effettuare gratuitamente una ecografia addominale ed i marcatori oncologici una volta l’anno a partire dall’età di 30 anni. Una diagnosi tempestiva, oltre alla ricerca, al momento è l’unica arma possibile per sconfiggere le truppe di questo cinico generale.

 

 

Profilazione molecolare nel tumore al pancreas: siamo davvero sulla strada giusta?

Negli ultimi due anni la comunità dei pazienti e dei familiari è bombardata da molteplici messaggi su genomica, biomarcatori, medicina di precisione, … . I mezzi di comunicazione  non aiutano molto perché pur di colpire l’attenzione dei lettori utilizzano titoli che lasciano presagire che la cura dei tumori sia dietro l’angolo. Non è vero in generale ma soprattutto non è vero ad oggi per il tumore al pancreas, per il quale le uniche indicazioni per la profilazione molecolare riguardano la valutazione dell’instabilità dei microsatelliti, dovuta ad un deficit nel sistema di riparazione del DNA, 1-3% dei pazienti, e le mutazioni dei geni BRCA, 5-10% dei pazienti. Mentre la prima indicazione apre le porte all’utilizzo dell’immunoterapia, la seconda permette di inserire i pazienti in programmi di screening ad hoc. Pazienti e familiari  naturalmente continuano ad interrogarsi sull’appropriatezza della cure chemioterapiche proposte e si domandano se esistano degli strumenti per meglio calibrare i pochi protoccoli a disposizione, aumentati certamente negli ultimi dieci anni ma non ancora sufficienti.  Daniele Maiolo, ricercatore nel settore delle nanotecnologie al Politecnico di Milano,  in questo articolo ci descrive un caso reale e, come tiene a precisare, un caso non fa statistica.

Il Problema

Il medico come sarto. Illustrazione di Catherine Lazure

Il medico come un sarto. Illustrazione di Catherine Lazure

Il tumore al pancreas è uno dei big killer, uno dei tumori più aggressivi e mortali. Basti pensare che negli USA nel 2017 ha superato per morti il tumore al seno, uno dei tumori più diffusi.  Lo sanno molto bene i pazienti ed i loro familiari, che si trovano a fare i conti con questa patologia così severa e per cui non esistono biomarcatori predittivi che possano guidare a priori la scelta della terapia.  I pazientei auspicano e sperano di poter fare un’analisi specifica che possibilmente caratterizzi la biologia del proprio  tumore e a quali farmaci è sensibile. Molta ricerca si sta facendo in tal senso per riuscire ad ottenere il profilo molecolare del tumore ma i risultati importanti non sono ancora arrivati.

Cos’è la Profilazione Molecolare e su che tessuto viene effettuata

La profilazione molecolare è un’analisi che permette di creare la carta d’identità del tumore: ci dice come il tumore è fatto dal punto di vista molecolare, ossia quali sono i geni, i frammenti di DNA e le proteine che guidano e orchestrano la crescita tumorale e di conseguenza da quali terapie potremmo trarre vantaggio. Potenzialmente conoscendo il profilo molecolare del tumore di un paziente si potrebbe sviluppare, il condizionale è d’obbligo, una terapia specifica ed adatta allo specifico caso, o quantomeno utilizzare una terapia verosimilmente più appropriata tra quelle esistenti. Ad oggi  non avendo una qualche indicazione su come poter associare una cura ad una tipologia tipologia di tumore l’oncologo sceglie la terapia sulla base dello stato di salute del paziente, dei precedenti trattamenti somministrati e della propria esperienza.

Per eseguire una profilazione servono le cellule tumorali o il materiale da queste rilasciato. Le cellule possono essere ottenute partendo da tessuto proveniente dal tumore espiantato, da biopsie tumorali derivanti dal tumore primario o da metastasi e da ciò che viene chiamata biopsia liquida. Quest’ultima permetterebbe, facendo un semplice prelievo del sangue e con le opportune tecniche diagnostiche, di ottenere informazioni riguardanti il profilo molecolare del tumore originale evitando indagini invasive come le biopsie. Il limite delle biopsie liquide è legato alla diluizione del materiale rilasciato dal tumore nei fluidi, attività questa paragonabile alla ricerca di un ago in un pagliaio. Al momento esistono solo sperimentazioni nel campo delle biopsie liquide per il pancreas, niente a livello di pratica clinica.

Il Contesto Scientifico

Recentemente si è visto un proliferare di test poco specifici per il tumore al pancreas che promettono di dare un aiuto nella scelta terapeutica ma cui è bene dare una valutazione molto attenta facendosi consigliare dal proprio oncologo di fiducia. Ad Agosto 2017  alcuni test genetici  della Foundation-One sono stati approvati dalla FDA, l’agenzia americana preposta all’autorizzazione di nuovi farmaci negli USA, per alcune forme tumorali, il tumore del pancreas non è tra questi.  Questi test si preoccupano fondamentalmente di evidenziare la presenza di mutazioni nel DNA. Altri test, ad esempio quello promosso dall’associazione PANCAN nell’ambito del trial Know Your Tumor®, hanno un approccio più olistico e oltre a valutare le mutazioni al DNA cercano di capire se ci sono marcatori proteici che possono indirizzare la scelta della terapia, come ad esempio nel caso dell’immunoterapia che si è visto funzionare meglio in pazienti in cui le proteine implicate nella riparazione del DNA sono mutate o non presenti.

Ma qual è la reale utilità di questi test?

Innanzitutto è bene ricordare che sono state condotte poche sperimentazioni cliniche specifiche per il tumore al pancreas in questo contesto, un esempio ne è lo studio recentemente pubblicato e visionabile all’indirizzo: http://jgo.amegroups.com/article/view/16797/13875. Quindi se si decide di optare per l’esecuzione di uno di questi test bisogna essere consapevoli che sono sperimentali e non clinicamente approvati. Questo ha delle implicazioni pratiche, ossia anche dopo aver fatto il test ed aver determinato la presenza di mutazioni o altri biomarcatori, l’oncologo difficilmente nel caso del tumore del pancreas potrà prescrivere un farmaco che operi come una terapia mirata per lo specifico caso.  I risultati sperimentali e clinici nel campo del tumore al pancreas  per quanto concerne le terapie mirata o di precisione non sono molto confortanti ad oggi. Per esempio uno studio condotto dal Memorial Sloan Kettering Cancer Center ha evidenziato come solo l’uno per cento di pazienti beneficia di approcci di medicina personalizzata appunto perché non esistono indicazioni e farmaci approvati dagli organismi di controllo come la FDA americana e l’AIFA italiana. In più bisogna ricordare che per i geni che più ricorrentemente mutati nel tumore al pancreas, RAS e P53, non esistono farmaci specifici, precludendo ciò la possibilità di terapie mirate. La comunità medica scientifica non ha ancora raggiunto un consenso sull’utilità o meno di questi test per il tumore del pancreas anche se sul mercato cominciano ad apparire aziende  che promettono cure specifiche per il tumore del pancreas su base genetica. Ma è importante per i pazienti sapere che si sta lavorando a livello di ricerca di base e di sperimentazioni cliniche per capire chi possa beneficiare di questi approcci. Basti pensare alla recente pubblicazione dell’atlante delle mutazioni dei tumori, al lavoro del  PANCAN Tumor Atlas e al mega studio clinico condotto dall’istituto tumori americano NCI-match. Tutto questo apre una ragionevole speranza che nel giro di qualche anno cominceremo ad avere più informazioni in tale senso e probabilmente, quello che ad oggi è un sogno, una terapia mirata su misura del paziente, possa avvicinarsi in qualche forma alla realtà come è successo per altre forme tumorali.

Un Caso Reale

Sperando possa essere d’aiuto racconterò l’esperienza che ha avuto mio padre:

Nel Luglio del 2016 a 59 anni viene diagnosticato un tumore alla testa del pancreas resecabile. Il tumore viene rimosso e l’istologia conferma un adenocarcinoma duttale con presenza microscopica di cellule di adenocarcinoma su un margine tumorale.

Nel Settembre 2016 il paziente comincia la terapia adiuvante in prima istanza con Gemcitabina per tre mesi. La prima ristadiazione al termine della chemio adiuvante dimostrava l’assenza di malattia.

A Gennaio 2017 per 40 giorni viene eseguito un ciclo di chemio-radio concomitante a base di capecitabina e radioterapia seguito da ulteriori due cicli di chemio.

Percorso di cura

Percorso di cura da Luglio 2016 a Luglio 2017

Ad Aprile 2017 viene eseguita una ristadiazione al termine della chemio che riporta la comparsa di metastasi peritoneali.

A Maggio 2017 l’oncologo decide così di cominciare la una terapia di seconda linea a base di 5-FU e oxaliplatino (FOLFOX).

A questo punto per individuare strade alternative in caso di fallimento della terapia di seconda linea che potessero portare all’inclusione in  qualche trial clinico ci siamo rivolti ad un laboratorio privato per effettuare una profilazione molecolare del tumore. Un frammento dell’espianto tumorale ottenuto in occasione dell’intervento chirurgico viene quindi spedito per effettuare delle analisi in cieco, ossia il laboratorio non sa di precedenti terapie e l’iter terapeutico del paziente. Nel frattempo il paziente ha una severa soppressione immunitaria accompagnata da una colangite che provoca una sepsi.

Il paziente riesce quindi a terminare un solo ciclo di chemio di seconda linea. La malattia progredisce portando all’ostruzione del duodeno e dello stomaco provocando il decesso del paziente nel Luglio 2017.

Pochi giorni dopo il decesso arrivano gli esiti della profilazione molecolare, che portano ad una indicazione della funzionalità o meno di alcuni farmaci, vediamola in dettaglio.

Profilazione Molecolare del paziente

Profilazione Molecolare del paziente

Figura 1 Prospetto riassuntivo della profilazione molecolare ed istologica del tumore (adattato da ONCODNA):

Nel Riquadro Pathology in alto a sinistra viene riporta l’analisi istologica che conferma il tumore pancreatico,

Nel Riquadro Next Generation Sequencing a destra viene descritto il profilo di mutazione genetiche presenti nel tumore.

Nel Riquadro Package In basso a sinistra la profilazione proteomica di alcuni marcatori di efficacia di terapia valutati,

Nel Riquadro Comprehensive Summary al centro viene riportato un riassunto del meccanismo di azione dei farmaci immunoterapici diretti contro la proteina PD-1 e PD-L1. In particolare i tumori che esprimono alti livelli del PD-L1 riescono a bloccare la funzione delle cellule immunitarie T interagendo con la proteina PD-1 che invia segnali alla cellula che vengono tradotti in un blocco della risposta immunitaria verso il tumore. I farmaci immunoterapici vanno a bloccare questa interazione ripristinando la risposta immunitaria verso il tumore che venendo riconosciuto come corpo estraneo viene attaccato dalle cellule T. Il paziente in questione ha un profilo PD-L1 low, MSI -,  CD8+ (vedi Package) che vuol dire rispettivamente  bassi livelli della proteina PD-L1, negativo per instabilità di microsatelliti un marker che può indicare la potenziale funzionalità dell’immunoterapia, e alti livelli di cellule T . Questo profilo con due fattori negativi (PD-L1 low e MSI -) ed uno positivo (CD-8 +)  rende non valutabile la possibile funzionalità dell’immunoterapia in quanto non è ancora stata valutata la funzionalità di questa terapia in pazienti con profili simili.

La figura 1 riporta un quadro riassuntivo del profilo istologico e molecolare del tumore. L’analisi istologica conferma la diagnosi di adenocarcinoma duttale ed il sequenziamento genico mostra la presenza di classiche mutazioni di RAS e P53 per cui ad oggi non esistono farmaci mirati. Allo stesso tempo ha permesso di individuare la presenza di mutazioni nel gene TPMT implicato nel metabolismo di alcuni farmaci.

Nella stessa figura è riportata anche l’analisi di eventuali marcatori che possano indicare l’eventuale efficacia delle terapie più usate per il trattamento del tumore al pancreas nonché di terapie in fase di studio. Da tutte queste analisi la potenziale o mancata funzionalità di alcuni farmaci è predetta (Tabella 2). Valutando la tabella che permette di confrontare la predizione con i farmaci realmente somministrati si nota come:

  • tra i farmaci suggeriti come non funzionanti dal test vi è la gemcitabina che è risultata tale quando somministrata al paziente
  • allo stesso tempo l’oxaliplatino utilizzato in concomitanza al 5-FU ed indicato come dannoso ha caratterizzato una forte immunosoppressione del paziente.

Ad una prima analisi sembrerebbe che il test effettuato abbia un diretto riscontro con la realtà dei fatti.

Alcune Considerazioni finali

Purtroppo quando ho ricevuto questi risultati ero già al funerale di mio padre quindi rimarrò sempre con il dubbio della reale utilità di test simili.

La domanda che mi porterò sempre con me a fronte dei risultati di questo caso è: quanto la tossicità del 5-FU e oxaliplatino (FOLFOX) risultò legata al farmaco e quanto invece alla progressione della malattia? Questo non è purtroppo valutabile su un caso singolo ed è per questo che per ogni trattamento e farmaco è necessario una verifica con sperimentazioni cliniche randomizzate. La semplice esperienza di un paziente non è sufficiente soprattutto in una malattia dalle mille forme come il tumore al pancreas.

Tabella previsione impatto rispetto ad esito del trattamento

Questo caso può essere uno spunto di riflessione per la comunità di pazienti che deve lottare per terapie accessibili a tutti, più efficaci, più personali, meno tossiche e testate adeguatamente. Quanto descritto sembra il libro dei sogni nella condizione economica attuale del Sistema Sanitario Nazionale ma un’analisi attenta forse potrebbe suggerire che dei test preliminari, con i costi che tendono a decrescere, potrebbero risparmiare non solo cure inutili e potenzialmente dannose ma anche soldi. 

 

 

Andrea Spinelli a spasso per i Pirenei

Camminare convivendo con un tumore al pancreas

Andrea Spinelli, 44 anni, da più di quattro anni convive con un tumore al pancreas non operabile. Tutte le innumerevoli difficoltà creategli da questa complessa patologia non gli hanno precluso il progetto di attraversare l’Italia e l’Europa  a piedi. Il suo motto: Buona Vita a Tutti!

Come hai scoperto di avere un tumore al pancreas

17 Ottobre 2013 un amico mi fa notare il colore giallo dei miei occhi. La stessa notte mi sono venuti dei forti dolori all’addome e il mattino alle 3 decido di andare al Pronto Soccorso dell’Ospedale di Pordenone.

Era il 17 ottobre, sempre del 2013, tardo pomeriggio; stavo fumando una sigaretta del mio secondo pacchetto, parlavo del più e del meno con un amico, quando a un tratto mi ha fatto notare, «Sai Spino – gli amici mi chiamano con questo soprannome – hai gli occhi gialli». Al momento non ho dato tanto peso alla cosa e ho risposto con un «magari domani farò un salto dalla dottoressa per farmi prescrivere gli esami del sangue, forse è la stanchezza, il troppo esercizio fisico o che ne so», e tra le risate, ho terminato la chiacchierata ed anche quell’ennesima sigaretta.

Quella notte però dei dolori lancinanti mi hanno fatto spaventare. Mia moglie preoccupata mi ha consigliato che forse era il caso di andare al pronto soccorso, ma la mia testa più dura del dolore mi ha fatto aspettare, passerà ho pensato.

Non passava. Alle tre del mattino presi la macchina e feci un salto al pronto soccorso. Il tempo della strada, da casa mia l’ospedale civile di Pordenone dista solo una quindicina di chilometri e parcheggiai proprio fuori, c’erano tanti posti auto, suonai il campanello delle urgenze. Entrato in codice verde, dopo l’accettazione e le prime domande, la consueta anamnesi, feci il primo esame, quello che volevo farmi prescrivere dalla mia dottoressa: il prelievo del sangue. Passata un’oretta, nel frattempo mi fu dato anche un calmante per i dolori, forse della morfina, il dottore mi disse «Spinelli la dobbiamo ricoverare urgentemente».

Qual è stata la diagnosi

Sono rimasto 10 giorni in ospedale per accertamenti  durante i quali ho fatto una Ecoendoscopia, una Colangio Risonanza Magnetica e una TAC all’addome al temine dei quali mi è stato diagnosticato un adenocarcinoma alla testa del pancreas.

Ho mandato un messaggio a mia moglie spiegandole il da farsi e raccomandandole di non preoccuparsi più di tanto: «Ho dei valori un po’ sballati nel sangue, credo; devono ricoverami per sottopormi ad altri esami. Se puoi con calma prima di iniziare a lavorare, passa e portami dentifricio e spazzolino. Ok, baci».

Mi hanno dato un letto in una stanza del pronto soccorso, accanto a me un uomo anziano stava riposando, mi sono spogliato e rilassato; ricordo di essermi fatto stupidamente anche un selfie per immortalare il momento, io in un letto di ospedale, mai in 40 anni. Sono rimasto ricoverato al pronto soccorso nel reparto di degenza breve internistica e sottoposto a molti esami, mi hanno girato e rigirato come un calzino, ma la cosa che più mi ha colpito di questo mio primo ricovero è stata la gentilezza, le parole a volte sussurrate delle infermiere, degli infermieri e del dottore, una strana gentilezza. «Che fortuna», ho pensato.

Passati un paio di giorni, mi hanno comunicato che sarei stato dimesso dal pronto soccorso perché mi avevano trovato una sistemazione in un altro reparto; sono stato accompagnato al secondo piano del Padiglione A nel reparto di Chirurgia 1 dove mi hanno assegnato una stanza.

Il codice era diventato urgente, questa volta non c’erano altri pazienti, una stanza in fondo al corridoio con bagno personale e questa volta ho pensato «caspita che culo». La mia degenza in questo reparto è stata di circa dieci giorni durante i quali, oltre ad essere sempre girato e rigirato come il famoso calzino, ho fatto molti esami tra cui un’Ecoendoscopia, una Colangio Risonanza Magnetica e una TAC all’addome; ho percepito di stare poco bene, o meglio di avere qualcosa che non andava, con il passare dei giorni e non perché ho visto dal personale infermieristico maggiori attenzioni nei miei confronti, ma perché mi sono reso conto di sostenere troppi esami, uno dietro all’altro e di scorgere nei volti dei medici che passavano per il giro visite un’espressione diversa che andava oltre i classici quesiti, «come si sente? Dolori? Dorme?».

Cercavano di suscitare in me forse una domanda cui dare subito una risposta. Volevano dirmi qualcosa, ma non erano sicuri. C’era una gran confusione nella mia testa. Ed io pensavo, non dormivo, facevo ricerche in Internet; mi sono fatto portare apposta da mia moglie tutti gli ausili tecnologici che avevo: Ipad, computer portatile, modem e un piccolo televisore, in tutte queste diavolerie cercavo aiuto, cercavo risposte, le avevo trovate, ma non volevo sapere che erano vere, avevo paura.

A fine ottobre, una mattina all’improvviso, sono stato spostato di stanza, anzi mi ricordo bene, ero andato al bagno e tornato nella mia suite ho trovato la roba personale sul letto: non mi ero sbagliato quando nel corridoio avevo intravisto un infermiere che spostava il mio comodino in un’altra stanza, con la mia roba sopra, i miei libri e i miei giornali.

Mi sono arrabbiato, ho alzato la voce, un piccolo battibecco, non aveva assolutamente colpa lui, ero io a essere nervoso più del solito, ma poi sono andato nel mio nuovo letto, nella mia nuova stanza, questa volta con un altro paziente. «Fine della pacchia» ho pensato; il mio compagno di stanza doveva essere operato per un problema di respirazione, niente di grave, ma subito mi sono sentito come sollevato, forse allora anch’io non ero così grave.

Chissà perchè alla sistemazione in camera singola avevo associato uno stadio di malattia più avanzato e, se pure mi era gradita per la maggiore libertà di cui godevo, aveva cominciato anche a preoccuparmi.

Andrea Spinelli a San Juan de Ortega Burgos

Come ti è stata comunicata la diagnosi

In questi dieci giorni non avevo fatto altro che pensare e fare ricerche su internet, avevo pensato e due più due faceva quattro, così ho giocato di anticipo: «Dottore mi scusi, ma ho il cancro?» «Purtroppo sì, mi spiace» è stata la sua risposta.

Nella mattinata i dottori facevano il giro visite, quel giorno è venuto il primario dicendomi «sa, domani la dimetteremo, ma dopo devo parlarle è importante». Eh no, a un tratto mi è venuto spontaneo, sarà stato perché non ero più in una stanza da solo, sarà stata la parola dimissioni; mi sono fatto coraggio, in questi dieci giorni non avevo fatto altro che pensare e fare ricerche su internet, avevo pensato e due più due faceva quattro, così ho giocato di anticipo: «dottore mi scusi, ma ho il cancro?» «purtroppo sì, mi spiace» è stata la sua risposta.

Il giorno dopo, l’ultimo di ottobre, nel primo pomeriggio, sono andato a casa, sicuro di aver sentito le parole più allucinanti della mia vita. Naturalmente la mia dimissione dall’ospedale precedeva un’importante operazione, quella cui si riferiva il primario nel dire «dopo le devo parlare». Sono andato a casa ancora in attesa di operazione, con ancora il mio ittero ostruttivo e con qualcosina in più, ma in discrete condizioni, così era riportato sul verbale di dimissione. Dimesso sì, perché, in effetti, c’era poco da fare, così sdraiato su di un letto di ospedale, dovevo fare quell’operazione al più presto e mi lasciarono qualche giorno per decidere in tranquillità; dovevo sapere bene a cosa andavo incontro.

Qual è stato il percorso di cura

Il 12 Novembre 2013 è stato programmato un intervento di resezione del tumore alla testa del pancreas. Durante la fase iniziale dell’intervento è stata scoperta una infiltrazione nell’arteria  mesenterica superiore  e quindi la diagnosi veniva aggiornata in adenocarcinoma alla testa del pancreas in stato avanzato, non operabile.

A Gennaio 2014 è cominciato il percorso con sette cicli di chemioterapia conclusosi a Luglio col protocollo che utilizzava gemcitabina e abraxane.

Poi ad Agosto 2014  mi hanno sottoposto a un mese di trattamento di 15 sedute  chemio-radioterapico al CRO  di Aviano in provincia di Pordenone. Certo non tutto è filato liscio nel frattempo, ho avuto problemi alle gambe che hanno comportato un lungo periodo di punture alla pancia per contrastare gli edemi, episodi di febbre alta che hanno sfiorato i 41 gradi, tanta nausea: mesi non facili. Mi hanno dovuto sostituire più volte lo stent biliare per favorire il normale deflusso della bile in duodeno: si fa con l’ERCP, colangiopancreatografia retrograda endoscopica, sino a oggi questo intervento l’ho ripetuto già tre volte.

Nell’Aprile 2015, il  tumore si è ricordato della mia esistenza e mi ha mandato un salutino: ho avuto un peggioramento e ho dovuto ricominciare la chemioterapia. Per questa seconda linea di cura è stato scelto un regime chemioterapico a quattro farmaci: Folfirinox, combinazione  di farmaci a base di oxaliplatino, 5-FU, leucovorina e fluorouracile.

Passato il weekend, lunedì sono stato ricevuto dal primario che mi ha spiegato nei dettagli l’operazione; delicata, complessa e a rischio non solo per le complicazioni post-operatorie cui dovevo sottopormi, per cercare di risolvere il problema, quella grana era il mio tumore al pancreas. Sarebbe durata tante ore, ma proprio tante, e mi avrebbero asportato alcuni organi e parte dello stomaco. Dovevo essere sottoposto a una duodenocefalopancreasectomia, per difficoltà tecnica è considerato l’intervento più difficile di tutta la chirurgia addominale.

Naturalmente, ho firmato quel consenso, ho avvisato mia madre di quello che sarebbe accaduto il 12 novembre e me ne sono tornato a casa con la testa al giorno undici, data del mio futuro ricovero e giorno anche del mio anniversario di matrimonio. Sì, quel giorno sarei entrato in ospedale con il pensiero che l’indomani mi sarei giocato tutto, ma anche con l’idea e la convinzione che avevo passato i 13 anni della mia vita più belli, accanto ad una donna meravigliosa, mia moglie.

Ho varcato la soglia dell’ospedale per la seconda volta sapendo che, nel bene o nel male, non sarei uscito subito. Prima mi ricordo che mi sono fumato una sigaretta, è stata l’ultima. Mi è stata assegnata una nuova suite, sempre nello stesso corridoio: quella in fondo era occupata; adesso capivo il perché della stanza singola, prima pensavo a un colpo di fortuna, adesso ero dentro la mia storia, ero cosciente di quello che avevo e della gravità della situazione. Mia madre da Catania era venuta per starmi ovviamente vicino, talmente vicino che ha pernottato in una stanza di albergo accanto all’ospedale, invece di stare in casa mia: cose da mamma.

Ero pronto.

La notte non ho chiuso occhio, l’infermiera di turno mi ha portato più di un tranquillante per prendere sonno, ma niente; sono rimasto fisso su un canale del digitale terrestre, questa volta il televisore me lo ero portato subito, facendo finta di ascoltare e pensando a milioni di cose. Mi sono preparato al grande giorno, forse potevo uscirne salvo o forse no, poco importava: sapevo che avevo solo una scelta in quel momento ed era quella giusta, ne ero convinto..

La mattina dell’operazione ho visto tutto a rallentatore, ogni preliminare mi è sembrato eterno; la salita in sala operatoria è stata come essere teletrasportati, mi sono ritrovato in un locale e non avevo riferimenti visivi esterni, sapevo solo che eravamo saliti di più piani; ricordo che ho pensato «meglio verso su che verso giù» non so perché, forse ho detto anche una battuta a chi spingeva la barella.

Mi hanno preparato, mettendomi delle calze elastiche, ricordo che l’infermiera mi ha detto che erano antitrombo, mi ha fatto ridere, ma c’era veramente poco da ridere, servivano per la prevenzione della tromboembolia venosa post operatoria. Sul letto operatorio, accanto a me, c’erano molti medici; nonostante le mascherine, ho riconosciuto subito la dottoressa; gli altri cercavo di riconoscerli dai loro occhi, erano parte dei chirurghi e il primario che a turno vedevo in reparto la sera e durante il giro visite. Li sentivo parlare, mi hanno rincuorato, erano tranquilli, loro.

Io un po’ meno, ma è passata subito. Ricordo che quella serenità mi ha aiutato molto. Poi è arrivato l’anestetista che con parole confortanti mi ha messo la maschera di ossigeno, qualche ago in vena e mi ha addormentato.

L’operazione è stata fatta naturalmente sotto anestesia totale e respirazione assistita, l’ultimo ricordo è stato l’orologio della sala operatoria. Una volta sveglio, la prima visione è stata di nuovo l’orologio della sala operatoria: era durata meno di quello che doveva essere. Poi le parole in lontananza, come sottovoce, del primario che mi ha guardato e mi ha detto «mi spiace, non ci siamo riusciti» o una frase del genere. Poi il nulla, in pochissimi secondi ho capito che qualcosa era andato storto, o meglio l’operazione non si era svolta completamente, non erano passate 6 ore.

Non sentivo nessun dolore, mi hanno accompagnato in un’altra stanza accanto alla sala operatoria, non ricordo quanto tempo sono rimasto lì dentro, ma ricordo molto bene il rientro nella mia stanza, il volto di mia moglie, di mia madre, di Dario uno dei miei cugini e di Carmelo mio amico da sempre. Passato un po’ di tempo e ho realizzato di tenere sul viso una maschera di ossigeno, vedevo cavi ovunque e tubicini, sentivo pizzicare nelle parti basse e una rigidezza nella zona addominale, ma ovviamente non sentivo al momento nessun dolore; mi è venuto spontaneo però sorridere, questo me l’ha raccontato mia moglie.

In quei giorni post operazione, ho fatto capire a mia moglie che volevo che mi fotografasse con il telefonino, che mi doveva mostrare la parte dove avevo subito l’operazione: volevo sbirciare come ero, in che condizioni. Vista la ferita per tutto il lato orizzontale del mio addome e tutti quei punti di sutura (che sembravano graffette metalliche, quelle che si usano per le scartoffie, ben fatta) sembrava tutto regolare.

Ricordo che ho pensato «credevo peggio». Il primario, mi ha spiegò bene cosa era successo e di come l’operazione dal nome lunghissimo, si era trasformata in una laparotomia esplorativa, «tutto come da protocollo» mi ha detto. Dopo l’incisione chirurgica mi hanno esplorato l’intero addome con particolare riguardo alla ricerca di eventuali micro metastasi. Il secondo passo, sempre secondo il protocollo prevedeva di confermare o meno l’asportazione della massa e a tal proposito hanno proceduto alla mobilizzazione del duodeno e della testa pancreatica per ricercare eventuali infiltrazioni nell’arteria e/o nella vena mesenterica superiore da parte del tumore. Ecco l’intoppo: l’infiltrazione, che non doveva esserci. L’equipe medica ha asportato del materiale per le biopsie e per essere sicuri del verdetto al 100%.

Da qui ha inizio la seconda parte della mia storia, da questa infiltrazione; in una frase di dieci parole si racchiude ora la mia vita e questa accompagna i referti di ogni esame che faccio o altro: adenocarcinoma alla testa del pancreas in stato avanzato, non operabile. Punto.

Sono rimasto in ospedale fino al 15 dicembre, un tempo infinito.

Primo gennaio del 2014: comincia un nuovo anno, è il compleanno di mia madre, ed io il giorno dopo inizio la mia prima esperienza in Oncologia Medica, il mio primo periodo in un nuovo reparto. Ho cambiato padiglione, ma non ospedale; adesso il Padiglione B deve ospitare me e il mio cancro. La prima impressione del reparto di oncologia al secondo piano è stata buona; mi ricordo le presentazioni di rito con il primario, con la capo sala, simpatica e disponibile. Mi è stato assegnato un numero progressivo, un numero di cartella che da quel giorno mi ha identificato come malato oncologico a tutti gli effetti e un apposito cartellino ha attestato la mia triste posizione; su quel pezzo di carta andavano annotate le date delle sedute di chemioterapia.

Ero spaventato, ma passò il primo mese ed ho messo il primo anello al dito. Non so per quale strano motivo e seguendo quale rituale, ma gli anelli sono aumentati mese dopo mese. Oggi nelle mie mani, oltre la fede, se ne possono contare sedici, come i mesi di terapia che ho superato fino ad oggi.

Esattamente il mio primo periodo di terapia si è svolto così: da gennaio a luglio con un trattamento col protocollo che utilizzava i farmaci gemcitabina e abraxane, sette cicli in totale; poi ad agosto mi hanno sottoposto a un mese di trattamento chemio-radioterapico al Cro (Centro di Riferimento Oncologico) di Aviano in provincia di Pordenone: 15 sedute, hanno voluto provare a sferrare un bel colpo al tumore perché ero riuscito a superare bene il primo periodo senza particolari problemi.

Certo non tutto è filato liscio nel frattempo, ho avuto problemi alle gambe che hanno comportato un lungo periodo di punture alla pancia per contrastare gli edemi, episodi di febbre alta che hanno sfiorato i 41 gradi, tanta nausea: mesi non facili. Mi hanno dovuto sostituire più volte lo stent biliare (una protesi tubolare in plastica o metallica) messo in chirurgia, per favorire il normale deflusso della bile in duodeno: si fa con l’ERCP (colangiopancreatografia retrograda endoscopica); sino a oggi questo intervento l’ho ripetuto già tre volte.

A intervalli regolari sono stato sottoposto a esami diagnostici particolari quali TAC (tomografia assiale computerizzata) e PET (tomografia a emissione di positroni), entrambe con mezzi di contrasto per fotografare bene la situazione: ogni volta per vedere eventuali movimenti o speranzose regressioni che possono cambiare la situazione e modificare quella fastidiosa frase «non-operabile», parole che ogni volta che mi guardo l’addome e la lunga cicatrice, con oltre 50 punti di sutura, mi sembrano assurde, sembra che ho giocato fino ad ora. Forse era meglio l’etichetta «non-rioperabile». Mi sono sottoposto anche ad altri esami, come ecografia cardiaca, scintigrafia polmonare, ecodoppler venosa agli arti inferiori, Angio TAC ai vasi addominali ed ecografie all’addome.

I giorni passavano, naturalmente dovevo fare i check-up con esami del sangue specifici e periodicamente sempre TAC e PET per vedere eventuali movimenti del tumore. Dopo una TAC, ad aprile del 2015, il mio tumore si è ricordato della mia esistenza e mi ha mandato un salutino: ho avuto un peggioramento e dovevo ricominciare la chemioterapia, sono stato ricoverato in chirurgia per l’inserimento di un port, una sorta di valvola da dove si possono somministrare i medicinali chemioterapici (le vene oramai deboli del mio corpo non consentivano più nuove iniezioni) ed è iniziato un secondo periodo di terapia.

Questa volta non potendo rifare il precedente trattamento, il mio oncologo ha scelto un protocollo con maggiore tossicità, ma a suo dire più efficace, in grado di rallentare la progressione del male rispetto anche al trattamento standard. Dovevo urgentemente iniziare un regime chemioterapico a quattro farmaci (oxaliplatino, irinotecan, leucovorina e fluorouracile) folfirinox; naturalmente con il mio consenso ed ho iniziato questa nuova avventura, con la speranza di mettere il bastone tra le ruote al tumore.

Una terapia diversa, con effetti collaterali forti, ho ricevuto tutte le informazioni in merito: il protocollo prevedeva che uno di questi farmaci, l’irinotecan fotosensibile – quindi da tenere al riparo dalla luce – dovesse essere somministrato nell’arco delle 48 ore, quindi oltre alle 5-6 ore di seduta mi portavo a casa take-away la bottiglietta con all’interno quel medicinale: c’era un palloncino che man mano si andava sgonfiando e rilasciava l’infusione nelle mie vene. Era dura, questo giro la vedevo dura.

E cosi è stato. A differenza della precedente chemioterapia ho accusato il colpo, ma mai, dico mai, ho mollato; seguito passo passo dai dottori sono riuscito a metter altri otto anelli alle mie dita. I controlli hanno confermato che il cancro si era stabilizzato e che non avanzava per adesso, pur rimanendo non operabile. Così sono arrivato fino a novembre del 2015 ed ho terminato la terapia; da allora non posso fare più nulla se non tenerlo a bada, fotografarlo a intervalli regolari.

Andrea Spinelli

Oggi a distanza di  più di 4 anni cosa ci puoi dire

Da quel novembre del 2015 sono entrato in una situazione di equilibrio come un aereo nel momento prima dello stallo, mi  viene detto che non è possibile andare oltre, che non si può fare più nulla, che bisogna solo sottoporsi ai controlli periodici e sopravvivere con questo grave tumore. Ho trovato il modo di reagire camminando, questo antico modo di muoversi mi fa star bene e diventa il mio modo di ringraziare la vita nonostante tutto. Ho iniziato con il recarmi in ospedale a piedi da casa mia che dista circa quindici chilometri per poi fare piccole escursioni in montagna fino ad iniziare dei veri e propri cammini. Dal confine Italo-Austriaco di Tarvisio ho percorso a piedi tanta strada, ho valicato l’Appenino Emiliano dal passo di Croce Arcana per arrivare fino a Fucecchio in Toscana, calcando le orme degli antichi pellegrini sulla Romea Strata. Successivamente ho risalito la Via Francigena fino a Sarzana per proseguire fino al confine italo-francese seguendo la Via della Costa. Qualche passo anche in Francia per poi con un treno ho raggiunto Saint Jean Pied de Port ai piedi dei Pirenei per arrivare fino all’oceano Atlantico passando per Santiago di Compostela. In totale 2.248 chilometri percorsi a piedi.

Riporto il diario delle varie tappe del mio cammino sul mio blog, racconto anche gli stop forzati a causa dei controlli che mi ha imposto la malattia e dei “pit-stop” necessari per riprendere le forze. Intervalli e pause che “riempio” con altre escursioni nella Regione che mi ha adottato, il Friuli Venezia Giulia e non solo. Considero la fine di ogni escursione, il termine di ogni trekking, la conclusione di ogni cammino come punto d’inizio per altre mete e non come punto di arrivo. Vivere e sopravvivere con questo fastidioso compagno di viaggio, “se di cancro si muore pur si vive” è il mio motto. Se questo raccontare “il cammino con il cancro può essere di aiuto anche ad una sola persona, allora alla fine non avrò perso, ma avrò vinto.

E se proprio devo dare i numeri: giorno dopo giorno e passo dopo passo, i chilometri aumentano (ad oggi ho percorso più di 6000km) e anche i giorni che ho la fortuna di vedere in questo mondo aumentano (ho 44 anni e sono nel quinto anno dalla diagnosi della mia malattia). Che altro dire? Buona vita!

Il blog di Andrea Spinelli è: andreaspinelli.it

Recentemente Andrea ha pubblicato un suo libro “Se cammino vivo. Se di cammino si muore pur vive” dove racconta il modo con cui convive con il tumore e combatte lo stigma sociale che aleggia intorno a questa malattia. Il libro è disponibile al seguente indirizzo:

https://amzn.to/2Dnehlz

Screening Genetico Tumore Pancreas

Screening su Base Genetica e Tumore del Pancreas

Gabriele Capurso è un gastroenterologo con un Dottorato di Ricerca in Oncologia Digestiva. Al momento è il responsabile dell’ambulatorio di Malattie del Pancreas dell’Ospedale S. Andrea di Roma. Lo abbiamo intervistato sullo stato dell’arte sui programmi di screening del tumore del pancreas in quanto membro del comitato scientifico dell’AISP, Associazione Italiana Studi del Pancreas,  che coordina lo “Studio di sorveglianza prospettica dei soggetti a rischio genetico di cancro del pancreas” .

Qual’é oggi lo stato dell’arte sullo stato dell’arte sulle metodiche di screening sul tumore del pancreas

Il tumore del pancreas è meno comune di altre neoplasie sebbene sia più letale; per questo non è indicato uno screening di “popolazione generale” ma sulla base di una “consensus conference internazionale”, http://gut.bmj.com/content/62/3/339.long. del Consorzio CAPS, organizzato dalla Dottoressa Marcia Canto del Johns Hopkins, Baltimore, USA e dal Dr. Marco J Bruno, Rotterdam, Olanda con rappresentanti italiani il Prof. Claudio Bassi, Università di Verona ed il Dr. Paolo Arcidiacono, S. Raffaele, Milano. Questa  “consensus conference internazionale” sviluppata quindi da esperti di tutto il mondo ritiene utile sorvegliare soggetti con particolari sindromi genetiche già note (mutazioni BRCA, melanoma familiare, HNPCC se con almeno un caso di neoplasia del pancreas in famiglia e sindrome di Peutz-Jeghers anche se senza casi di neoplasia del pancreas in famiglia), o soggetti che abbiano almeno 2 familiari che hanno avuto diagnosi di tumore del pancreas se uno è un parente di primo grado sulla stessa linea ereditaria. In questi soggetti è consigliato uno screening annuale con Risonanza Magnetica con mdc e Colangiorisonanza o con Ecoendoscopia.

Per quanto riguarda lo screening  basato su tecniche genomiche cosa si può dire oggi

Non esistono tecniche “genomiche” utili per lo screening. Va peraltro distinto se si cerchino mutazioni ad alta penetranza ereditate o mutazioni somatiche del tumore. Nel primo caso di fatto si tratta delle mutazioni associate alle sindromi che sono già note come associate a maggior rischio di neoplasia del pancreas. Nel secondo caso le mutazioni si cercano sul tessuto tumorale, quindi non in ambito di prevenzione. Si spera per il futuro che tecniche di “biopsia liquida” che valutino aspetti di metilazione del DNA, esosomi, microRNA o cellule tumorali circolanti possano essere applicate al tumore del pancreas, ma non esistono dati che lo dimostrino e nessuna linea guida ne suggerisce l’applicazione.

Screening genomico tumore del pancreas

Cosa devono verificare le persone che decidono di partecipare ad un programma di screening

Lo screening per il tumore del pancreas non fa parte delle pratiche del Sistema Sanitario Nazionale. Va quindi considerata una procedura sperimentale che è percorribile solo all’interno di studi approvati da comitati etici in strutture con esperienza di questa patologia.

Chi attualmente ha diritto ad uno screening gratuito

Come già detto non esistendo un programma nazionale di screening per il pancreas in realtà la risposta è: nessuno. Il punto è diverso. I protocolli di registro e sorveglianza dei soggetti ad alto rischio, come quello promosso in Italia dall’AISP, Associazione Italiana per lo Studio del Pancreas, invitano soggetti con caratteristiche di storia familiare che li rendono “a rischio elevato” a essere valutati nei centri che hanno expertise e approvazione del comitato etico per farlo, http://www.dldjournalonline.com/article/S1590-8658(10)00163-5/fulltext. I medici dei centri possono richiedere accertamenti per sorvegliare il soggetto in relazione alla sua storia. Dal punto di vista della “diagnosi precoce” questi accertamenti sono quindi in genere Risonanza Magnetica o Ecoendoscopia che il soggetto farà mediante impegnativa pagando o meno il ticket a seconda della sua situazione come per qualsiasi accertamento.

Cosa ci può dire della metodica Helifaxe applicata allo screening del tumore del pancreas

Non mi è nota alcuna pubblicazione su questo argomento che ne suggerisca l’utilità.#

Chi fosse interessato ad avere ulteriore informazioni sulle iniziative e sulle valutazioni dei programmi di screening del tumore del pancreas può consultare la seguente letteratura scientifica:
Fausto De Tora

Una diagnosi precoce avrebbe potuto aiutare

Fausto de Tora, informatico napoletano di 54 anni, convive con un tumore al corpo del pancreas a partire dal Dicembre 2014. Nonostante il ritardo nella definizione della diagnosi arrivata solo nel Giugno 2016 ha affrontato la situazione con quella resilienza piena di sottile ironia che contraddistingue i partenopei. Altri nella sua situazione avrebbero imprecato contro tutto e tutti, lui  invece no,  è concentrato su cosa decidere per il suo percorso di cura futuro piuttosto che spendere energie mentali su quello che avrebbe potuto essere. Complimenti!

Come hai scoperto di avere un tumore al pancreas

Fine Dicembre 2014 mi vengono dei dolori addominali che attribuisco a qualche forma influenzale,  ero appena stato per lavoro qualche giorno Milano e quindi pensavo allo sbalzo climatico visto che abito a Napoli. 

A inizio Gennaio 2015 i dolori addominali continuano e decido di andare dal mio medico di base: ecografie e controlli del sangue. La concomitanza di alcuni problemi familiari e la mancanza di evidenze preoccupanti mi hanno fatto trascurare il problema dei dolori.

A Giugno 2015 visto che i dolori leniti dal solo Aulin persistevano il medico decide per una colonscopia che evidenzia solo dei diverticoli ma nulla di significativo. Quindi il medico di base prescrive un’altra ecografia per verificare eventuali evoluzioni rispetto alla precedente. Si rileva molta aria nell’intestino. Da allora in poi l’”ariosità” dell’intestino è una costante che persiste tutt’ora. Il medico di base a questo punto ipotizzando una infiammazione dei diverticoli prescrive un ciclo di Normix.

Nel Settembre 2015, verificato che il Normix non aveva sortito alcun effetto e che non aveva senso continuare ad assumere Aulin per gestire il dolore, decido per una visita da un gastroenterologo che lavora anche presso un ospedale a vocazione oncologica. La diagnosi del medico in questo caso propende per una  sindrome da intestino irritabile. In effetti più che irritato sembrava proprio arrabbiato nero. Nel frattempo un lutto familiare distrae la mia attenzione nuovamente dalla gestione dei dolori addominali, anche perché tutti gli esami svolti fino a quel momento non facevano intravedere una diagnosi particolarmente ferale.

A distanza di un anno, siamo nel Gennaio 2016, stante la persistenza e l’aumento dei dolori addominali a cui nel frattempo si erano associati anche dolori alla schiena, mi viene prescritta un’ altra ecografia che segnala la necessità di qualche approfondimento sul sistema circolatorio addominale che sembrava alterato. Dopo un altro inutile ciclo di Normix individuo uno specialista internista che punta quasi direttamente sul pancreas.

Ad Aprile 2016 eseguo una TAC e una Risonanza Magnetica che evidenziano una massa nel pancreas.

Lo specialista mi indirizza al Policlinico Borgo Roma di Verona e nel Maggio 2016  e fisso una visita con il  Prof. Claudio Bassi, primario di chirurgia. Analizzati tutti i referti il Prof. Bassi ipotizza una lesione di pertinenza linfonodale e consiglia quindi una tipizzazione della lesione  mediante agoaspirato percutaneo; inoltre, aspetto importante, i dati disponibili non facevano ipotizzare un tumore al pancreas.

La prima reazione è stata di sollievo, la situazione sembrava gestibile,  in effetti l’assistente di Bassi con cui ho principalmente interagito, con una verifica anche con lo stesso Bassi, escludeva altre patologie anche perché il tempo intercorso tra i primi sintomi, Dicembre 2014,  e la visita, Maggio 2016,  era un lasso temporale abbastanza lungo, 17 mesi, e verosimilmente  avrei dovuto salutare precocemente questo adorabile pianeta  se fossi stato affetto da  “quella” patologia.

 

Percorso per arrivare alla diagnosi

Qual è stata la diagnosi

Il 31 Maggio 2016 mi sottopongo all’agospirato percutaneo e il 21 Giugno 2016 ricevo la diagnosi per posta elettronica.

” … In conclusione il quadro depone per un adenocarcinoma pancreatico con coinvolgimento dell’asse vascolare splenoportomesenterico e cavernomatosi portale.

Il caso è stato discusso collegialmente al Meeting Interdisciplinare dell’Istituto del Pancreas. In considerazione dello stadio localmente avanzato di malattia non vi è attualmente indicazione  indicazione all’esplorazione chirurgica.

Consigliamo quindi valutazione oncologica per inizio di terapia medica ad intento citoriduttivo. …”

In parole semplici: mi era stato diagnosticato un tumore al corpo del pancreas di dimensioni di 4 cm, con interessamento di alcuni importanti vasi sanguigni. Quindi un tumore allo  Stadio III, non immediatamente resecabile, per il quale mi veniva consigliato una visita oncologica per determinare un ciclo di chemioterapia con l’obiettivo di ridurre la massa tumorale.

 

Come ti è stata comunicata la diagnosi

La diagnosi mi è stata comunicata telefonicamente 2 giorni prima dell’invio del referto via mail da un dottore del Policlinico di Verona di cui non ricordo il nome il quale  mi disse che potevo o avvalermi dei loro oncologi ma con tempi lunghi per un appuntamento o provare con l’oncologo del II Policlinico di Napoli con cui erano in collegamento. Questo modo di comunicare la notizia e i suggerimenti circa la strada da percorrere mi hanno dato l’idea che in qualche modo non fossi per loro un caso “interessante” e quindi mi sono sentito “scaricato”.

Qual è stato il percorso di cura

L’appuntamento con l’oncologo del Policlinico partenopeo, il Prof. Roberto Bianco, è stato pressoché immediato. Ho telefonato il venerdì e sono stato ricevuto il mercoledì, a dimostrazione che anche i napoletani  riescono ad essere efficienti.

I dolori addominali a quel punto non mi permettevano più dormire durante la notte, a meno di assumere Aulin a piè sospinto, per cui la prima cura immediata è stata la terapia del dolore. In aggiunta è stato affrontato il problema della nausea e del ripristino dell’appetito; ero diventato un figurino, dai 93 chili di inizio 20115, effettivamente una decina di troppo per 183 cm di statura, ai quasi 60 di quel 29 Giugno.

L’oncologo ha deciso per un ciclo di chemioterapia “Folfirinox” previo innesto del “port”. I primi sei cicli quindicinali di chemio sono iniziati immediatamente il 13 Luglio 2016 grazie al supporto dello staff medico tutto. Alla fine del primo ciclo c’è stata una rivalutazione della situazione e la decisione di prolungare la cura altri 6 cicli di chemio  fino a Dicembre 2016.

La chemioterapia non ha fatto il “miracolo”, San Gennaro era troppo impegnato; non c’è stata l’attesa riduzione della lesione che però si è stabilizzata con il vantaggio dei  dolori passati e le energie recuperate con effetti collaterali pressoché nulli.

Alla fine della chemio l’oncologo ha consigliato la termoablazione a Verona con l’idea di poter ottenere una riduzione della lesione, ma l’ho informato informato che contavo invece di fare l’elettroporazione irreversibile a Napoli. La motivazione era semplice: con il chirurgo del Cardarelli, il dott. Carlo Molino, che proponeva questo intervento si era instaurata una forte empatia; inoltre una procedura  a freddo e più precisa mi piaceva di più della cottura di “coratelle alla veronese”. Infine facendo l’intervento a Napoli avevo tutto vicino per qualsiasi evento post intervento. Aggiungo che non vedevo il motivo per il quale avrei dovuto mettere a disposizione il mio addome in mano ai veronesi considerata la scarsa soddisfazione d’insieme rispetto al loro approccio al paziente.

Eseguita l’elettroporazione nel Maggio 2017 e lasciati passare un po’ di mesi per valutarne i risultati il chirurgo  ha suggerito un nuovo giro di chemio;  l’oncologo invece ha preferito un approccio più  “parsimonioso” riservandosi un eventuale ulteriore ciclo di chemio  nel caso di evoluzione della malattia. Ho trovato questa sua strategia prudenziale abbastanza convincente e ovviamente incrocio le dita nella speranza non debba servire, il tutto  accompagnato da più gesti apotropaici, cornetti e scaramanzie varie.

L’oncologo a questo punto mi ha invece proposto una sessione di radioterapia stereotassica che ho effettuato nel Luglio 2017  presso un centro situato nella ridente Agropoli, cittadina cilentana sul mare. Questa cura ha avuto qualche effetto collaterale immediato, e molto probabilmente è stata la causa di un ispessimento dei tessuti del duodeno che ne ha causato un restringimento. Effetto netto: questo restringimento non consente un passaggio del cibo dallo stomaco all’intestino e quindi son dovuto passare all’alimentazione parenterale.

Prima che l’ispessimento delle pareti del duodeno si manifestasse nella sua forma definitiva  l’oncologo mi aveva prescritto una terapia di mantenimento a base di capecitabina non esente da qualche effetto collaterale. Come osservavano le mie figlie, non si può sempre passarla liscia.

Il Prof. Bianco a quel punto ha comunicato chiaramente che dopo tre importanti approcci terapeutici come la chemioterapia col protocollo Folfirinox, l’elettroporazione irreversibile e la radioterapia stereotassica, eravamo in situazione di stasi poiché la massa tumorale non si era ridotta al punto da consentire l’intervento chirurgico di resezione del tumore. A tal riguardo con l’oncologo da subito si è instaurato un colloquio franco e chiaro sulla situazione: non mi ha creato aspettative irrealistiche  e non ha presagito imminenti disgrazie;  molto correttamente mi ha descritto una situazione complessa e definita per come si è sviluppato il percorso della malattia e delle cure messe in campo.

Oggi a distanza di 36 mesi dai primi sintomi cosa ci puoi dire

Al momento la situazione è ancora aperta, considero un successo aver superato i 18 mesi data diagnosi, anche alla luce dei precedenti 18 mesi che ci sono voluti per arrivare finalmente ad una diagnosi. Fino alle complicazioni da restringimento del tratto ascendente del duodeno ero in condizioni assolutamente accettabili: andavo in giro, ho fatto le vacanze in campeggio, insomma una situazione assolutamente discreta.

Per quanto riguarda la patologia in senso stretto è in una fase stabile; nel referto della PET e TAC del Novembre 2017 si riferisce di moderata attività metabolica nelle sedi già note e lieve riduzione della lesione.

Al momento sono vincolato all’alimentazione parenterale in attesa di decidere che strada intraprendere per superare il problema del duodeno. L’oncologo ha proposto al chirurgo di riferimento un intervento di bypass ma quest’ultimo prospetta rischi elevati di complicazioni visto il cavernoma, le varici esofagee, il sistema circolatorio della zona piuttosto scombinato e la vicinanza della lesione pancreatica nella zona dove intervenire. In buona sostanza gli scenari che mi si presentano sono i seguenti: l’intervento riesce e ritorno ad alimentarmi normalmente, rimango  sotto i ferri e l’intervento sarebbe comunque risolutivo anche se in senso negativo, e infine ci sono tutte le situazioni intermedie fra le due precedenti per via dell’insorgere di potenziali complicazioni, anzi cinquanta sfumature di complicazioni, che potrebbero condurre ad una vitaccia ospedaliera di non breve periodo per affrontarne la gestione.

L’attuale periodo di alimentazione artificiale ad ogni modo mi consente di riflettere con calma mentre mi riprendo un po’ fisicamente: finalmente nelle ultime settimane riesco a passeggiare fuori casa senza ritornare stremato come se avessi scalato l’Everest.

Quindi mentre il futuro è in fase di definizione il presente è tutto sommato soddisfacente. Certo essere costretti all’alimentazione artificiale proprio nel periodo natalizio sa proprio di penitenza quaresimale. Però poter comunque avere gli amici e i parenti a casa nelle festività è impagabile rispetto al dover stare da solo perché troppo spossato anche dal solo parlare. Quindi ben venga questo periodo di alimentazione artificiale che, migliorando la mia condizione fisica, potrebbe consentirmi anche di affrontare un eventuale intervento nel caso decidessi di farlo.

E comunque dopo la quaresima la Pasqua viene. Avevo anche in programma di vedere l’andamento della nazionale di calcio ai mondiali, vista la situazione mi tocca di aspettare il 2022, sto cercando di spiegarlo  al simpatico ospite.

Natale 2017 in casa De Tora

Chirurgia del Tumore al Pancreas – Dati 2016 sul Volume degli Interventi

Introduzione

Anche quest’anno L’AGENAS, Agenzia Nazionale per i Servizi Sanitari Regionali,  http://www.agenas.it, ha pubblicato i dati 2016  dei volumi degli interventi di resezione del tumore maligno del pancreas strutturati per ospedale sulla base delle SDO, Schede Dimissioni Ospedale, che utilizzano un codice identificativo specifico per gli interventi sul tumore del pancreas.

I dati vengono forniti dal Ministero della Sanità e si riferiscono fondamentalmente alle resezioni  dei tumori esocrini, adenocarcinoma duttale, e endocrini della ghiandola del pancreas, quindi non includerebbero le resezioni dei tumori dell’ampolla, del duodeno, della via biliare distale e delle cisti. Viene usato il condizionale perché dal sito Agenas non è immeditamente chiaro se nelle resezioni vengono incluse quelle realtive ai tumori dell’ampolla,  del duodeno, della via biliare distale e oltre a quelle delle cisti. 

I dati 2016

Ci sono alcune differenze significative tra i dati del 2015 e del 2016. I due centri ad altissimo volume, Policlinico di Verona e San Raffaele, insieme all’AOUU di Pisa  continuano a crescere in termini percentuali e assoluti in maniera significativa. Non è un aspetto banale: perché per un centro passare da 2 a 4 interventi all’anno è relativamente semplice, passare da 260 a 300 lo è molto meno. Sorprende il calo dell’11% dell’Humanitas e ancor più quello del S. Orsola di Bologna. Nella tabella allegata alcune delle variazioni percentuali significative sono evidenziate in verde per i dati in crescita mentre in arancione per quelli in calo.

Infine questi dati vanno sempre interpretati: in alcuni casi, vedi Gemelli di Roma e Molinette di Torino, ci sono più squadre chirurgiche che operano sul pancreas all’interno dello stesso centro. In altre parole non esiste una gestione unitaria e coordinata nella cura del tumore del pancreas, il tutto come dimostrano le statistiche a detrimento della qualità del servizio reso ai pazienti.

Volumi interventi chirurgici 2016

Tumore del pancreas nel Centro Sud: un problema grande

Il Centro Sud è il grande latitante nella cura del tumore del pancreas: regioni come Lazio, Campania, Sicilia e Puglia dovrebbero avere dei centri ad alto volume visto il bacino di popolazione in quelle aree geografiche. Ciò non accade perché:

  • manca una volontà politica a livello regionale, la sanità dipende dalle Regioni, a dare corso a delle Unità Pancreas che concentrino in pochi centri la cura del tumore del pancreas
  • i singoli ospedali non si organizzano in maniera multidisciplinare per la cura del tumore del pancreas a causa anche delle piccole lotte di potere tra le varie specializzazioni coinvolte nella cura del tumore del pancreas
  • molti chirurghi continuano a fare pochissimi interventi di chirurgia pancreatica all’anno in maniera perfettamente legittima dal punto di vista legale ma inopportuna dal punto dei visti dei risultati per i pazienti.

Va detto che il problema degli interventi occasionali di resezione del tumore del pancreas è un problema globale, non limitato al Centro Sud.  Perché èun problema rilevante? Bisogna sapere che nei centri ad alto volume si ha una mortalità tra il 2 e il 3% mentre nei centri a basso volume siamo sopra l’11%, vedi l’articolo “Overuse of surgery in patients with pancreatic cancer. A nationwide analysis in Italy  di Gianpaolo Balzano, Giovanni Capretti, Giuditta Callea, Elena Cantù, Flavia Carle & Raffaele Pezzill. Come è mai possibile che tutto ciò avvenga? Sembrerà assurdo ma è una questione di ego. La chirurgia pancreatica è tra le più complesse e difficili e per un chirurgo è una sfida tra le più  avvincenti, e per molti chirurghi non importa se poi tutto ciò vada a scapito della qualità del risultato e della vita dei pazienti. Se qualcuno pensasse che questo sia un problema trascurabile conviene dare uno sguardo ai seguenti numeri di interventi al tumore dal pancreas relativamente al 2016:

  • n° ospedali che eseguono 1, UNO, intervento all’anno: 78
  • n° ospedali che eseguono 2, DUE, interventi all’anno:  40
  • n° ospedali che eseguono 3, TRE, interventi all’anno:   16

Alcune considerazioni finali

Si sottolinea che mentre esiste una correlazione forte tra numeri di interventi eseguiti dalla singola squadra chirurgica e mortalità, non esiste alcuna statistica sul tempo  che intercorre tra intervento e eventuale comparsa di metastasi o recidive. La disponibilità di questo tipo di dati permetterebbe di validare meglio la qualità della decisione di intervenire chirurgicamente. In altre parole: se dopo 2-3 mesi dall’intervento compaiono metastasi o recidive probabilmente l’intervento non era opportuno. L’argomento sull’impatto della chirurgia nella cura del tumore del pancreas è discusso nel post http://bit.ly/2AWg5Ca

Infine  vale la pena rimarcare che la chirurgia è utilizzata solo in una percentuale piccola dei pazienti diagnosticati con un tumore al pancreas, circa il 20%. Tutti i pazienti invece si confrontano con le cure oncologiche. Quindi invece di andare subito alla ricerca di un chirurgo conviene forse andare alla ricerca di un centro con una  squadra multidisciplinare, http://bit.ly/2D2Hxe7, il miglior viatico per un buon percorso di cura. Va notato che i centri ad altissimo e ad alto volume sono quelli che con maggiore probabilità utilizzano un approccio multidisciplinare. In ogni caso è altamente consigliabile assicurarsi che nel centro in cui si pensa di farsi curare siano utilizzate pratiche di valutazione multidisciplinare del vostro caso.

Tumore del Pancreas e Biologia Molecolare

Due i punti chiave  emersi nelle discussioni durante l’incontro pazienti medici del 16 Novembre a Bologna in occasione della Giornata Mondiale del Tumore del Pancreas: il ruolo chiave della comprensione della biologia del tumore del pancreas nella scelta del percorso di cura e l’importanza della ‘nuova’ figura dell’anatomo-patologo molecolare. Nell’immaginario generale dei pazienti e dei familiari e nella convinzione della stragrande maggioranza dei medici la chirurgia rappresenta lo strumento fondamentale per la cura definitiva del tumore del pancreas. Non è casuale a che a fronte del solo sospetto di una diagnosi di tumore del pancreas, metastatico o non, pazienti e familiari partano alla ricerca del chirurgo di riferimento. La messa in discussione del credo: chirurgia = guarigione,  è stato uno dei temi più importanti della discussione.

 

Ma siamo sicuri che chirurgia = guarigione?

C’è stato un filo conduttore che ha caratterizzato i diversi interventi a cui, soprattutto come pazienti e familiari, non si pensa di primo acchito quando si valutano gli impatti di una potenziale cura: la comprensione della biologia del tumore pancreas. Cosa intendiamo per biologia di un tumore?Ognuno di noi è diverso ed tutti abbiamo la  nostra specificità  frutto di un insieme unico di istruzioni contenute nei geni. Allo stesso modo anche i tumori sono diversi l’uno dall’altro e sono un insieme specifico di alterazioni della struttura e della funzione di geni e proteine che provocano una crescita di una specifica cellula. Per capire l’impatto potenziale che tutto ciò può avere sulla cura del tumore al pancreas basta pensare alla rivoluzione che ha portato la diagnosi molecolare in altre patologie, dal tumore al seno alla leucemia mieloide cronica per citarne alcune..Il primo messaggio importante in tale senso è stato dato dall’oncologo  Michele Reni, San Raffaele: la necessità di cambiare la prospettiva anche nella comunicazione intorno al tumore del pancreas. I percorsi e le indicazioni di cura   del tumore del pancreas sono imperniate intorno alla classificazione:

  • resecabile
  • borderline resecabile
  • non resecabile

tipica della chirurgia alla quale viene data una valenza risolutoria nella cura della malattia. Il punto di vista di Reni è stato chiaro: il tumore del pancreas è l’unica patologia in cui si usa una classificazione basata sulla chirurgia e, affermazione dirompente nella cultura corrente, l’equazione chirurgia uguale guarigione non è supporta da evidenze. La chirurgia  è uno strumento prezioso ma non determinante. Perché questa è un’affermazione così dirompente rispetto all’attuale cultura della comunità medici-pazienti-familiari? Perché come pazienti e familiari siamo portati a credere nelle valutazioni  che le dimensioni del tumore e la mancanza di metastasi visibili siano l’indicazione per un intervento. L’evidenza dei casi clinici ci dice invece che  non sono le dimensioni del tumore  o quanto il tumore abbia intaccato i vasi a determinare il corso della malattia ma bensì la biologia del tumore unica per ogni paziente: ci sono pazienti operati con tumori relativamente piccoli che ci lasciano a pochi mesi dall’intervento mentre altri pazienti con tumori non resecabili che vivono per anni. E per tutto ciò ad oggi non abbiamo spiegazioni soddisfacenti. Spiacevole da dire per medici e ricercatori, spiacevolissimo da sentire da parte di pazienti e familiari, realistico alla prova delle evidenze cliniche.

 

L’ Anatomo-Patologo Molecolare: una figura di estremo rilievo

Nel corso della discussione c’è stato un intervento di una anatomo-patologa dal pubblico, Donatella Santini, S.Orsola. L’anatomo-patologo, nei pochi casi in cui il pazienti e familiari ne conoscono funzioni e competenze, è già oggi una figura chiave  nella squadra medica a supporto del paziente. È il medico o il biologo che sulla base dei materiali prelevati durante un agoaspirato, una biopsia o durante l’intervento di asportazione di un tumore esegue l’analisi delle cellule o del tessuto su base morfologica, ovvero sulla base della conformazione delle cellule o dei tessuti prelevati. Oggi non c’è consapevolezza di un fatto: l’unicità della biologia di ogni paziente renderà il ruolo dell’anatomo-patologo sempre più rilevante nella definizione del percorso di cura. Santini ha raccontato anche come nella sua esperienza  con la diagnosi e la stadiazione del tumore del pancreas  ha trovato non poche  difficoltà nel convincere i suoi interlocutori che sulla base di quanto osservava nei tessuti prelevati non esistesse un  solo tumore del pancreas. La disponibilità di strumentazione sempre più sofisticata e meno costosa  per la  sequenziamento del genoma dei tessuti del tumore e l’evoluzione delle competenze  dell’anatomo-patologo tradizionale  permetteranno di profilare la malattia a livello molecolare in modo sempre più preciso. Quindi prepariamoci a dover chiedere ai centri  di cura non solo il nome del chirurgo o dell’oncologo ma se hanno a disposizione strumenti e anatomo-patologi in grado di lavorare non solo a livello morfologico ma anche su quello molecolare.

 

Macchina per il sequenziamento genomico

Macchina per il sequenziamento genomico

 

Immunoterapia e biologia molecolare

L’intervento successivo dell’oncologo Stefano Cascinu, Azienda Ospedaliera  Universitaria di Modena, non ha fatto altro che riprendere i due precedenti interventi e ribadire il ruolo rilevante dell’anatomo-patologo nel guidare la squadra   medica. Parlando di immunoterapia ha infatti affermato che se oggi curassimo tutti i pazienti di tumore del pancreas con farmaci immunoterapici otterremo pochi e deludenti risultati. Mentre invece esiste una percentuale di pazienti, circa il 2%, che sulla base dei risultati della profilazione genomica del patologo molecolare, non dell’anatomo-patologo, potranno beneficiare di cure immunoterapiche appropriate. Non è casuale che Cascinu abbia espressamente menzionato la figura dell’anatomo patologo molecolare a ribadìre il nuovo ruolo che deve avere la figura tradizionale dell’anatomo-patologo. Ovviamente questa figura giocherà un ruolo chiave nella squadra: oncologo, chirurgo, radiologo, medico nucleare, …che dovranno  “parlarsi” su basi biologiche e non di resecabilità chirurgica per poter dare a ciascun paziente il percorso di cura che più gli si addice.

 

Biologia Molecolare e ricerca

Bisogna anche dire in maniera chiara che ad oggi siamo agli albori di questa rivoluzione che a qualcuno potrà suonare finanche illusoria perché non abbiamo immediatamente disponibile una correlazione tra profilazione molecolare e cura. Gli interventi dei  ricercatori Vincenzo Corbo, Università di Verona, e Niccola Funel, Azienda Ospedaliera  Universitaria di Pisa, hanno ripreso questi temi di discussione ponendo l’accento sulla necessità di un lavoro di squadra tra ricercatori e clinici, medici che lavorano in ospedale, e la necessità di finanziare la ricerca per accelerare l’avanzamento delle conoscenze biologiche e di nuovi farmaci. Gli organoidi, strutture cellulari tridimensionali che vogliono mimare i tumori veri e propri e permettono di superare alcuni dei limiti dei modelli cellulari usati normalmente nei laboratori, di cui ha parlato Corbo offrono delle prospettive interessanti per meglio testare l’effetto di nuove molecole farmacologiche all’interno di un ambiente che meglio replica l’ambiente reale del tumore nel corpo umano.

Tutti i video delle varie sessioni  dell’evento del 16 Novembre  sono disponibili all’indirizzo: http://bit.ly/2i5EF7Z

 

Video della Giornata Mondiale Tumore del Pancreas 2017

A ribadire il ruolo di chiave dei pazienti nell’incontro pazienti medici del 16 Novembre a Bologna  il primo video in sequenza è quello che raccoglie le testimonianze dei pazienti. Lo stile dell’evento è stato volutamente informale, senza titoli e senza slide, con l’intento dichiarato di abbattere quelle barriere che spesso viviamo tra pazienti e medici nelle visite negli ambulatori o negli ospedali.

Le testimonianze dei pazienti

L’evento del 16 Novembre è stato organizzato per i pazienti  e le loro parole, prive di qualsiasi forma di autocommiserazione, hanno definito il tono della giornata. Erano previste 6 testimonianze e alla fine ce ne sono state 10. Tutto ciò a conferma dell’importanza dell’informalità come carattere distintivo nell’ideazione dell’evento. L’agenda  non doveva e non voleva essere imbalsamata e rigida come avviene nei convegni scientifici ma aperta anche a contributi non previsti. Ne è venuto fuori un incontro autentico.

Il giorno successivo all’incontro c’è stato un messaggio su facebook che bene ha colto lo spirito di queste testimonianze:

Cuore, Coraggio E Caparbietà

Ecco cosa mi son portata a casa ieri sera dopo 4 ore in una stanza troppo piccola per contenere tutti!

Il Cuore di pazienti, amici e medici, tutti lì per esserci e non per far presenza!

Il Coraggio di coloro che sono inciampati su questa malattia, hanno provato a rialzarsi e ieri hanno fatto a gara per dire:
CE LA POSSIAMO FARE!

La Caparbietà
– di pazienti che le provano tutte pur di non mollare neanche un pezzo della loro preziosa vita
– di amici pronti a dare una mano quando l’ostacolo da saltare è troppo alto
– di medici che a dispetto di budget e burocrazia, magari rinunciando a facili successi e tempo per la famiglia, ce la mettono tutta per dare risposte e speranze.

GRAZIE e buona fortuna a tutti 🍀

Tavola Rotonda: Tumore del Pancreas Operabile

Il panel sul Tumore del Pancreas Operabile è partito con Riccardo Casadei che ha illustrato  i criteri con cui vengono trattati i tumori borderline, quelli per cui la decisone se intervenire o meno insieme all’esecuzione pongono sfide non banali prima di tutto al paziente e di conseguenza alla squadra medica. Luigi Veneroni ha parlato di un problema importante, la collaborazione tra centri ad alto volume e centri periferici,  e sulla base della sua esperienza descritto   come questa collaborazione possa concretizzarsi. Ugo Boggi introdotto come chirurgo aggressivo ha ha preferito caratterizzare la figura del chirurgo intraprendente  in relazione soprattutto alla chirurgia dei vasi sanguigni che attraversano il pancreas, tema chiave e spartiacque dal punto di vista delle diverse scuole di chirurgia pancreatica. Tutti hanno toccato il tema della rilevanza della squadra nel rispetto delle specializzazioni nella convinzione, erano dei chirurghi a parlare, del ruolo strategico del chirurgo nella creazione della squadra.

Tavola Rotonda: Tumore del Pancreas Non Operabile

Nella tavola rotonda  moderata da Daniele Maiolo Mariacristina Di Marco ha presentato alcuni degli schemi di riferimento. Michele Reni ha parlato di una rivoluzione culturale che bisogna portare avanti per cambiare la comunicazione intorno al tumore del pancreas permeata oggi dal linguaggio e dagli schemi della chirurgia (resecabile, localmente avanzato, bordeline, non resecabile) e non delle caratteristiche biologiche della malattia. Anche qui è stata sottolineata la necessità di privilegiare il lavoro di squadra e l’organizzazione  perché questo può portare a dei vantaggi maggiori rispetto alla scelta del singolo schema di cura, in un portafoglio di opzioni che oggi è alquanto limitato. Da che cosa è determinato questo vantaggio? Il risparmio di tempo nella definizione della diagnosi! Dell’intervento di Alessio Morganti rimane innanzitutto l’autentica emozione di cui traspiravano le sue parole, le indicazioni sulla tecnica SBRT rispetto alla radioterapia tradizionale e una notazione importante da conoscere: fino a 10-15 anni fa studiare e lavorare sul tumore del pancreas non era il miglior viatico per un medico per fare carriera.

Tavola Rotonda: Immunoterapia e Tumore del Pancreas

Il panel sull’Immunoterapia del Tumore del Pancreas ha avuto un moderatore particolare: un noto gastroenterologo in pensione che alcuni fa è diventato un paziente di tumore del pancreas, Lucio Capurso. Interessante l’introduzione con il suo percorso di diagnosi e cura che mostra che l’attenzione da parte dei pazienti a farsi curare o almeno ad avere una seconda opinione in un centro d’eccellenza ha una sua logica forte. Stefano Cascinu ha di nuovo toccato il tema della squadra e, soprattutto, come questa cambia in funzione di una classificazione più fine dei tumori: non esiste un tumore del pancreas ma tanti tumori del pancreas. Ed è l’anatomo patologo, non più con il solo microscopio ma con gli strumenti della biologia molecolare, che sempre più nel futuro  potrà indirizzare  le cure immunoterapiche. Ce ne sono per il tumore del pancreas? Si ma solo per quella  piccola percentuale  dei pazienti con instabilità microsatellitare. Bisogna andare a Siena per farlo? No! Si può fare in molti altri centri

Tavola Rotonda: Nutrizione nel Tumore del Pancreas

Il panel sulla Nutrizione nel Tumore del Pancreas moderato da Francesca Gabellini è quello, come spesso avviene su argomenti che coinvolgono la nutrizione, che ha lasciato pazienti ed esperti su posizioni non comuni. Silvia Bozzarelli con con molta trasparenza ha parlato dello scarsa attenzione da parte della classe medica al tema della nutrizione del paziente oncologico e della difficoltà di trovare evidenze scientifiche forti per schemi di alimentazione specifici. Federica Agostini e Caterina Pazzeschi hanno indicato, con stile molto assertivo e poco argomentativo, che la dieta mediterranea variegata accoppiata al movimento rappresentano oggi  l’unico riferimento valido soprattutto nelle fasi di cure chemioterapiche dando nessun credito alle varie diete di moda al momento.

Tavola Rotonda: Programma Over 78 e Cure Palliative

Il Panel Programma Over 78 e Cure Palliative moderato da Monica Ferrari ha dato modo a Edoardo Rosso di illustrare un programma unico nel suo genere per i pazienti sopra i 78 anni: un percorso di preparazione del paziente anziano per permettergli  di arrivare nel migliore stato di forma fisica all’intervento chirurgico e un successivo percorso di assistenza post intervento per permettergli di recuperare l’efficienza fisica nei tempi e nei modi giusti per  affrontare così al meglio le cure chemioterapiche. Claudio Raffaeli ha illustrato come in realtà ci sia una presa in carico del paziente che va aldilà della cura del dolore ma che pensa ad una qualità della vita complessiva.

Tavola Rotonda: Le nuove frontiere della Ricerca

Il panel Le nuove Frontiere della Ricerca moderato da Federica Valsecchi è iniziato con una precisazione da parte di Vincenzo Corbo sulle percentuali di pazienti che possono beneficiare dell’immunoterapia per passare poi a illustrare le evoluzioni nello sviluppo di nuovi modelli per i test di nuovi farmaci, tra questi quello degli organoidi. Niccola Funel ha ribadito l’importanza della conoscenza della biologia dei singoli tumori che possiamo acquisire dai materiali bioptici. Questi  possono servire a meglio modulare le cure. Anche in questo panel è emersa chiaramente l’importanza del ruolo della anatomia patologia nel definire un possibile percorso di cura un po’ più calibrato rispetto a quelli attuali.

Il Benvenuto del S. Orsola e i saluti delle Associazioni Pazienti, dei centri Humanitas e Borgo Roma di Verona

L’evento si è aperto con il saluto di Francesco Minni  seguito dal saluto delle Associazioni: Oltre la Ricerca, My Everest, Nastro Viola e  Fondazione Nadia Valsecchi.  Inoltre ci sono stati dei collegamenti via skype con le iniziative in corso presso i centri  Humanitas e Borgo Roma di Verona.

 

 

 

PanDi, un app a supporto dei pazienti di tumore di pancreas

L’ansia prima, durante e dopo la visita con il medico. Un’esperienza ricorrente: ritornare a casa con la sensazione di aver dimenticato di dire qualcosa di importante o di non aver spiegato bene quanto era successo nei giorni precedenti alla visita. E che dire di quando non si riesce a ricordare e a mettere insieme  una serie di eventi non vicini temporalmente a cui si vuole dare senso. L’app PanDi cerca di dare un supporto ai pazienti di tumore di pancreas nel tracciare i dati fondamentali del proprio percorso di cura. L’app è scaricabile negli store Apple e Google ai seguenti indirizzi:

– Apple Store:
https://itunes.apple.com/it/app/pandi/id1291379721?l=en&mt=8

– Google Play:
https://play.google.com/store/apps/details?id=com.PanDi

 

PanDi 1.0

La prima versione dell’app PanDi cerca di dare un supporto a pazienti e familiari che vogliano registrare sintomi, farmaci assunti, alimenti e altri dati da utilizzare nella discussione della visita medica. Le informazioni inserite sono  fruibile sullo smartphone o attraverso un resoconto, un file pdf,  che può anche essere spedito al medico via posta elettronica. 

Il tutto è stato pensato con un’interfaccia semplice stile Whatsup per facilitare l’immissione di dati e di foto. Quello delle foto è un aspetto chiave: è difficile descrivere a parole la progressione di un eritema, o l’entità di  gonfiori alle gambe, o del particolare punto sul corpo dove sentiamo un dolore lancinante, … una foto o una serie di foto in momenti diversi possono descrivere puntualmente cosa sta succedendo meglio di qualunque spiegazione a parole.

Queste informazioni in verità risultano ancora più utili quando si vogliano analizzare degli eventi successi anche a mesi di distanza  e che condividono delle caratteristiche si similarità ricorrente. Difficile tenere tutto a memoria!

Cosa è possibile fare

Ci sono tre sezioni principali:

  1. il Diario dedicato alla registrazione dei dati e alla loro visualizzazione su smarphone
  2. l’Agenda dedicata gestione degli appuntamenti
  3. il Resoconto utilizzato per generare un resoconto sotto forma di documento delle informazioni registrate
  4. alcuni altri dati tipo: temperatura, peso, CA 19.9, …

Inoltre sono disponibili le funzioni di:

  • ricerca su tutti i dati inseriti
  • filtraggio, per limitare la visualizzazione ad un sottoinsieme dei dati, ad esempio: i soli Sintomi o Sintomi e Farmaci.

Il Diario

Nella sezione Diario cliccando sul bottone + in basso a destra si possono inserire: gli Alimenti. i Sintomi, i Farmaci e Altri Dati

Inserimento Alimenti

Nel Diario si possono inserire gli Alimenti assunti durante la giornata organizzati secondo uno schema classico di:

  • Colazione
  • Spuntino
  • Pranzo
  • Cena

L’app determina automaticamente l’ora e la data di inserimento che comunque può essere  modificata nel caso di aggiornamenti successivi all’orario di assunzione degli alimenti.

Si possono scrivere degli appunti per ricordare qualunque informazione che si ritenga importante.

Infine è possibile scattare una foto del vostro piatto per aggiungere la descrizione più tardi o per dare una un’idea visiva di quello che si è mangiato.

 

Inserimento Sintomi

Ogni volta che avete un sintomo può essere inserito e assegnare una gradazione  una gradazione da 1 a 10 dell’intensità del sintomo.

L’app determina automaticamente l’orario e la data di inserimento del sintomo che comunque potete modificare.

Potete anche fare una foto indicando ad esempio il punto in cui sentite il dolore o mostrare il punto in cui c’è un gonfiore o un arrossamento o qualunque cosa pensiate sia rilevante mostrare al medico. 

È facile intuire che una foto, ovviamente nei casi in cui è possibile scattarla, comunica meglio di qualsiasi descrizione descrizione verbale lo stato e nel caso di più scatti  la progressione ad esempio di un particolare stato del gonfiore

Inserimento Farmaci assunti

Ogni volta che si assume  un farmaco si può inserirlo, l’app determina automaticamente l’orario e la data di inserimento che comunque potete modificare nel caso di aggiornamenti successivi all’orario di assunzione del farmaco.

Per facilitate l’inserimento è stata precaricata una lista di farmaci di rifermento.

Inoltre è possibile inserire i dati utilizzando l’input vocale reso disponibile dal sistema operativo di riferimento

Inserimento Altri Dati

Altri dati

Risulta comodo anche poter tenere traccia dell’evoluzione di dati quali la temperatura, il peso, il CA 19.9, ….

Pandi ne consente l’inserimento, la rilevazione automatica della data e ora del suo inserimento e la sua modifica. 

È anche possibile inserire degli appunti per ricordare particolari situazioni in cui sono stati rilevati i dati inseriti

 

 

 

 

Inserimento Dati Agenda

Gestione Eventi Agenda

Nell’Agenda è  possibile inserire le date dei vostri appuntamenti o eventi più importanti:

  • TAC,
  • esami,
  • del sangue,
  • visite con il medico

ma anche:

  • visite al Pronto Soccorso
  • altri eventi particolari di cui si vuole tenere traccia

In questa sezione è possibile utilizzare la funzionalità Scatta Foto molto utile nel caso si volesse tenere nel proprio smartphone il referto di un qualunque esame eseguito. Basta fare una foto del referto. 

Generazione del Resoconto

Generazione Resoconto

La generazione  del  Resoconto di quanto inserito nel Diario, nell’Agenda e gli Altri Dati in in certo periodo di tempo è sicuramente la funzionalità più importante di questa prima versione dell’app Pandi. 

In qualunque momento potere produrre un resoconto di quanto avete inserito selezionando:

  • la data di inizio del periodo del resoconto e la data di fine. L’app vi suggerirà in automatico l’ultima settimana
  • quale categoria di dati deve essere inclusa nel Resoconto:
    • Alimenti
    • Sintomi
    • Farmaci
    • Altri dati

 

La Genetica non è il destino

La disponibilità di test del DNA a costi via via decrescenti porta qualche scienziato a prevedere che un miliardo di persone per il 2025 avranno effettuato la sequenziazione del proprio genoma. Il rischio che i dati del genoma generino inutile ansietà è reale e alto. Il breve articolo di Giulia Martina Cavestro, gastroenterologa e responsabile del programma di screening Gastro Per Me, cerca di dare una prospettiva utile e realistica anche per i pazienti di tumore al pancreas.

                                                                                                                              

DNA: il dizionario del nostro corpo

Giulia Cavestro

Sembra una contraddizione in termini ma è proprio così: la genetica non è il nostro destino.

Quando parliamo di genetica ci riferiamo al DNA, quella lunga, lunghissima molecola, parte costitutiva di ogni nostra singola cellula, ove sono scritte tutte le informazioni per “costruire” e replicare quella stessa cellula che assieme ad altre forma il nostro organismo. Il DNA è il depositario di tutte le informazioni e, come qualsiasi codice, se è scritto in modo errato può portare ad una catena di eventi che collaborano con altri fattori ambientali (es. il fumo di sigaretta), alla formazione del cancro. Così nasce la malattia tumorale: una o più cellule del nostro corpo (es. pancreas) per il normale invecchiamento muta nel suo DNA, mutazione somatica, e assieme ad altri fattori anche dell’ambiente dà origine al tumore.

Ma cosa accade se si nasce con un DNA che reca dal principio, dal concepimento, una piccola variazione nella scrittura, mutazione germinale, che non compromette la vita ma che, più presto che tardi nel corso di essa, si manifesta con una incapacità di esprimere adeguatamente alcune di quelle numerosissime proteine che noi stessi produciamo che ci proteggono dall’insorgenza del tumore?

Il destino ci sembra così inevitabilmente compiuto: se il codice è scritto in modo errato la strada che viene intrapresa è quella della malattia in coloro i quali recano questo errore del DNA e nei loro familiari di primo grado, che possibilmente lo hanno ereditato.

La genetica non è il destino

Non è così, c’è una infatti buona notizia: questo destino, oggi, può essere prevenuto e forse, in futuro, modificato.

Struttura BRAC1

In alcuni tumori infatti, come ad esempio quello al pancreas (ma anche dell’intestino e dello stomaco), il medico può sospettare nella storia familiare del malato se la malattia è avvenuta per il fisiologico invecchiamento delle cellule o se invece possa essere presente una mutazione genetica, presente dalla nascita (mutazione germinale) che predisponga l’intera famiglia ad ammalare di cancro al pancreas. BRCA1, BRCA2, PALB2, CDKN2A, MSL1, MSH2, MSH6, PMS2, ATM sono solo alcuni dei nomi dei geni (=parti del DNA) mutati in circa il 10% di tutti i malati di cancro pancreatico e la presenza della loro mutazione può essere sospettata sulla base della storia familiare del paziente. Il test genetico nel malato, può confermare il sospetto e tale indagine quindi, deve essere estesa anche ai familiari di primo grado. Il destino così viene deviato verso altre strade, alcune ben tracciate come quella delle prevenzione, altre in fase di costruzione dagli operai della ricerca. E’ possibile infatti che a breve possano essere disponibili per i malati di cancro pancreatico, terapie di medicina di precisione, terapie che vadano a colpire selettivamente solo quelle cellule con la mutazione che hanno sviluppato il tumore o che riescano ad aumentare le nostre personali difese contro la cellula malata.

Come funziona lo screening

Nei percorsi di prevenzione per i familiari affetti di cancro pancreatico familiare il  gastroenterologo visita assieme al genetista il paziente ed assieme al chirurgo ed all’oncologo e decidono in maniera collegiale, multidisciplinare, come accompagnare il paziente e la famiglia. La medicina di precisione è invece il futuro prossimo è quella luce in fondo al tunnel che vediamo e che possiamo raggiungere solo con la ricerca, tutti insieme.